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10罕病+1疾病 最快下月納病主法

衛福部決定將10種罕病加1種疾病納入「病人自主權利法」,

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,最快下個月正式公告。 圖/聯合報系資料照片 分享 facebook 病人自主權法上路後,

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,僅納入末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者等四類患者,

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,至於無藥可醫的罕見疾病,

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,迄今無法納入其中,

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,衛福部醫事司決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,

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,最快下個月正式公告。對此,

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,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。除了明定四類患者以外,病主法還保留第五類適用對象,法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」 VVIP 會員限定! 使用活動金幣灌溉優質新聞,抽 iPhone 11、仟元現金。
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■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
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提醒:您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」,以活動金幣贊助該篇文章,支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助,中獎機率越高! 衛福部長陳時中曾表示,病主法上路後,一直不敢公告第五類適用對象,因為擔心醫療進步,若將其該疾病定義進去後,恐怕未來難以從列表上排除,但這也使罕病患者無法享有病主法的權利。醫事司簡任技正劉越萍表示,最近召集各領域專家學者,開會討論多次,針對罕見疾病納病主法,確定納入裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10類罕見疾病及多發性系統萎縮症。劉越萍表示,預計11月中旬對外公告,屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書,決定自己人生的最後一段路該怎麼走。罕病基金會執行長陳冠如表示,七成以上罕病目前無法治癒,病程可長可短,有的發病三、四年就會離世,有的卻可能長達十年,末期患者幾乎無法表達意見,一旦陷入昏迷或意識不清狀態,家屬總會陷入天人交戰,既捨不得放手讓個案走,但又不希望個案繼續受苦。以亨丁頓舞蹈症為例,通常在30至40歲發病,隨著腦部神經細胞不斷退化,中期個案就已無法對答,若能在40歲發病時簽下預立醫療決定,可減少家屬負擔。陳冠如坦言,擔心公布10種罕病納入病主法後,部分個案以為可放棄治療、等死,但並非如此,開放是為了讓罕病個案更積極面對人生,透過專業人士介入,給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一哩路要怎麼走,讓病友更有尊嚴活著。制度上路後,基金會也將開始積極落實宣傳,協助病友與家屬溝通。,

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政大中日和約生效60周年史料展

外交部與政治大學在今天台灣光復節,

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,聯合舉辦「中華民國與日本國間和平條約生效60週年史料展」。外交部常務次長史亞平以「活路外交的現況與展望」為題進行專題演講,

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,並主持史料展開幕儀式。
本次展出的外交文獻包括「台海使槎錄」、「馬關條約」、「開羅宣言」、「波茨坦公告」、「日本降伏文書」、「中日和約」,

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,以及其他有關日本將台灣及澎湖歸還中華民國的史料複製品。
展出內容不但重現民國34年10月25日中華民國政府光復台灣的情況,

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,更凸顯第二次世界大戰,

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,我國盟邦確認台灣回歸中華民國的事實。
史料展展期至本月30日,

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,為期6天。,

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,,

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馬故宮政見跳票?藍:斷章、扭曲

某媒體報導馬英九總統在競選時,

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,曾開出在台中設立故宮分院競選支票,

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,昨天中常會時馬總統坦承當年「外行」,

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,是「為選舉政見跳票開脫」。國民黨發言人陳以信今天表示,

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,故宮台中分院本來就不是馬總統競選支票,

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,因此絕無媒體所言「跳票」。
陳以信指出,

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,馬總統於2008年2月競選期間與表演藝文團體座談時,

粉絲團活動

,談到設置故宮中部分院的構想「正研究」中,

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,馬總統當時清楚表示「此構想還未完全定案」。後來也未列在馬總統的「文化政策白皮書」,

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,以及研考會所管考競選政見中。
陳以信說,媒體所謂「政見跳票」報導完全不符事實,已有斷章取義、扭曲事實之嫌,希望該媒體可以主動對外界澄清。,

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代工出貨暢旺 浩鑫Q2盈面大

準系統廠浩鑫(2405)今年受惠南美筆電品牌客戶拉貨力道強勁,

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,代工產品出貨暢旺,

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,帶動第2季營收創近期新高,

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,有望單季轉虧為盈;由於下半年進入旺季,

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,今年整體營運表現將優於去年。針對營運狀況,

電商上架費用

,浩鑫指出,

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,今年筆電代工訂單較往年增加,

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,主要是公司位於巴西的品牌客戶市占率逐漸增長,

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,增強拉貨力道,

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,第2季總計出貨量20萬至25萬台,第3季因有暑假、返校、耶誕節備貨等因素加持,業績有望維持高檔水準,力拚全年轉盈。浩鑫表示,目前巴西客戶約占公司筆電代工營收近八成,為有效風散客戶風險,公司今年開始接洽歐洲客戶,預料今年有機會開始出貨,從南美市場擴大至歐洲地區。除筆電代工出貨暢旺外,浩鑫指出,今年準系統產品也較去年成長,主要出貨歐美市場,以賣場企業客戶為主,目前準系統產品每月出貨約1萬多台,毛利率約35%,持續穩定貢獻業績,下半年預料訂單依舊穩定,較無淡旺季之分。,

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浩鼎仍列MSCI成分股 生技利多

明晟(MSCI)指數昨(13)日公布台股最新的成分股,

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,備受矚目的是浩鼎生技未被除名,

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,生技公司更新增中裕及邦特。業界認為,

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,MSCI屬國際投資評估指標機構,

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,台灣有三檔生技股被納入,

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,顯見國際開始重視台灣生技業發展。MSCI公布的生技名單中,

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,業界人士均正面看待,

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,較令人意外的是,

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,近期飽受困擾的浩鼎,

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,原傳出可能會被踢出MSCI指數,結果不但不動如山,還把兄弟檔中裕也帶進去。浩鼎案延燒之初,據業界指出,曾有人向MSCI及ASCO(美國臨床腫瘤醫學會)告狀,指點浩鼎案始末,因此市場一度揣測,浩鼎有可能被MSCI除名。對於浩鼎被留在MSCI,業界認為,這等於是MSCI直接打臉禿鷹,而另外再加入兩檔生技股,包括中裕與邦特,這對生技產業是一大激勵。,

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鞭炮攻擊後…SpeXial睡3小時繼續拚簽唱!

SpeXial 13日在西門町舉辦簽名會,

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,活動持續12個小時,

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,深夜竟有鞭炮客惡意攻擊,

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,粉絲與偶像都受到驚嚇;14日男孩們睡不到3小時,

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,又繼續跑台南、台中場。而宏正日前在臉書上PO出扮女裝與偉晉合演古裝劇的照片,

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,終於在八大「終極一班4」播出,

前置調解失敗

,原來是惡搞陸劇「太子妃升職記」的橋段。宏正、晨翔因拍攝「High 5制霸青春」一早6點就進劇組,

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,14日缺席簽名會。13日男孩們簽名簽到隔日凌晨1點多,

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,共簽了1萬多份,

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,還遭到與畢書盡簽唱會同場地、同手法的鞭炮攻擊。SpeXial透露當下被鞭炮聲巨響嚇到,但最擔心的是粉絲有無受傷,後面的簽唱會也不會有陰影。向來以KUSO為主梗的八大「終極一班4」惡搞陸劇「太子妃升職記」,不但演成「太子妃生殖記」,宏正還扮女裝、穿上古裝演「太子妃」生產。粉絲大讚宏正女裝扮相「好正」、「身材好好」,偉晉也給宏正100分,「因為他演的太到位了。」不過又說:「現實生活中不可能愛上這種型的女生,我們扮女裝都是人妖系列的。」宏正也自嘲女裝扮相「沒行情」,但透露:「大家平常都不拍照的,但扮完女裝都跟我拍照,頓時變成女巨星的感覺。」這不是宏正第一次穿女裝,之前為SpeXial專輯也曾反串過,他說:「其實我已經挺習慣扮女裝了,就是不知道養成這種習慣好不好而已。」對於超鬧生產劇情,他則表示:「最初有認真的想揣摩過,但後來整個橋段要故意很不認真,所以就真的放鬆的隨便亂演。」宏正(左)穿女裝演「太子妃」。圖/八大提供 分享 facebook SpeXial到中南部舉辦簽唱會。圖/可米提供 分享 facebook 宏正(左)與偉晉穿女裝搞笑合照。圖/八大提供 分享 facebook 宏正(左)穿女裝演「太子妃」。圖/八大提供 分享 facebook 宏正(右二)穿女裝演「太子妃」。圖/八大提供 分享 facebook,

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種出國宴芭樂 產銷履歷跟著紅

高雄市燕巢的「芭樂哥」張厚深(右二),

燈泡

,帶著其他老農一起生產產銷履歷芭樂,

超渡法會

,今年躍上國宴餐桌。 記者董俞佳/攝影 分享 facebook 高雄市燕巢的「芭樂哥」張厚深帶著幾位高齡農民一起種植產銷履歷芭樂,

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,今年芭樂哥的芭樂被農委會推薦上了總統就職國宴料理。他笑稱,

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,當時接到電話還以為是詐騙集團,

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,現在國宴芭樂打出名號,

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,估計參與產銷履歷的農民將會再增加一倍以上。張厚深今年廿九歲,

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,十九歲時承接家中事業,

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,開貨運載芭樂,後來因芭樂產量不穩定,六年前他轉而開始自己種芭樂。三年前,他帶著七位高齡屆六、七十歲的農民種植產銷履歷芭樂。張厚深說,產銷履歷要用電腦記錄用藥種類、採收紀錄,對於許多高齡農民來講,看字都不容易了,何況是用電腦,於是大家將紀錄提供給他,由他協助登載至系統。張厚深說,如今芭樂躍上國宴,合作的農民都感到很激勵,現在已經有其他的農民也想加入,估計年底前會有廿位農民加入產銷履歷行列。農委會推動產銷履歷驗證制度已經十年,參與的農民約有一千六百多位。農委會企畫處科長傅子煜表示,已研發出產銷履歷App,方便農民在田間就可以隨滑隨填,為了鼓勵農民填寫,未來還將有經費補助,填得越多、補助越高。,

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管家爆料 花蝴蝶醉倒也要美美

瑪麗亞凱莉即使醉倒在地都有專人幫忙補妝!雷恩葛斯林都是坐著小便!最新一期Star周刊以好萊塢明星的管家大爆料為封面故事,

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,讓粉絲一窺偶像不為人知的一面。
例如,

文創

,瑪麗亞凱莉有次醉倒在浴室地板上,

電商會員人數

,她的「華麗小組」立刻幫她梳妝打扮。琳賽蘿涵的香閨內有一只上鎖的皮箱,

粉絲團活動

,裝滿各種情趣用品。但她有次搞丟鑰匙,

發財金

,只得找鎖匠幫忙,

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,場面粉尷尬!
布蘭妮總是將衣服和吃了一半的速食丟得滿屋都是。克莉絲汀整天喝香檳。潔西卡辛普森擁有很多接髮而且都亂丟,

冬令救濟

,屋內看起來像是有動物被除毛!
裘莉喜歡在床鋪上面抽菸。珍妮佛安妮絲頓和未婚夫賈斯汀瑟魯愛玩角色扮演增加閨房情趣,暢銷小說「格雷的50道陰影」是現成的腳本,頗有SM的味道。
屬於英國王室成員,但也是八卦周刊最愛的英國威廉王子嬌妻凱特,有本1920年代的家事本,她經常要求僕人按表操課,例如拿茶包清潔廚房,令人有些費解。
雷恩葛斯林是新好男人,因為他在家上小號時都是坐在馬桶上。還有,他每隔幾周就要除胸毛!,

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小姊妹迷路 警車變廣播車

四平派出所員警利用警車的廣播器,

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,幫迷路的五歲、三歲小姊妹找到家長。 記者陳宏睿/翻攝 分享 facebook twitter pinterest 台中五歲、三歲小姊妹在公園走失,

加拿大遊學

,員警訪查附近住戶沒人認識,

七彩招牌

,利用警車配置的廣播器沿途廣播「有人小孩走失嗎?」警車繞了一公里後,

手寫板

,一名婦人認出是鄰居的女兒,

KOL曝光

,引導員警將姊妹送回家;兩名女童看到母親,

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,忍不住放聲大哭。「我要找媽媽、我要找爸爸!」林姓姊妹十四日中午在台中市北屯區衛道中學前的三角公園哭泣,

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,市警五分局四平派出所警員許哲華、陳羿勳獲報後前往,

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,發現小姊妹赤腳,認為兩人住家離公園不遠,帶著兩人在附近訪查,但訪查附近住戶、大樓管理員等多人,沒住戶認得兩姊妹。警員陳羿勳靈機一動,把小姊妹帶上車,利用警車廣播器沿途廣播「有人小孩走失嗎?有人找小孩嗎?」警車行駛約一公里,有名婦人到警車旁關心,認出兩姊妹是鄰居林家的小孩。警方按婦人提供的訊息找到林家,兩姊妹一看到母親就嚎啕大哭,林姓男子向警方表示,女兒愛玩,可能趁他上廁所時偷開大門跑出去,可能玩累了走太遠,忘記回家的路,感謝員警熱心協助女兒順利回家。,

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分級醫療後…醫院減診難達標

健保署力推分級醫療,

冬季遊學

,門診減量實施半年來,

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,區域級以上醫院整體下降約2.3%。 記者簡浩正/攝影 分享 facebook 推動分級醫療,

除濕包

,健保署去年七月要求區域級以上醫院,

中部臨時工

,每年減少百分之二、五年減少一成門診量,

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,否則不給付相關健保費。立委劉建國昨天指出,

快速提升運勢

,已有區域醫院因無法達標而自行降級。對此,

洗鍋刷

,衛福部表示,

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,將研擬調整區域醫院健保給付項目,讓區域醫院可以繼續為民眾服務。衛福部昨天在立法院社福及衛環委員會進行專案報告,部長陳時中昨天坦言,實施半年多來,九十家區域級以上醫院減診件數較去年同期減少五十多萬,整體下降約百分之二點三,但仍有台大、北榮、馬偕等八家醫學中心及廿七家區域醫院未達標。 健保署統計,門診減量措施上路以來,去年第三季醫學中心有六家未達標、第四季增為八家未達標;區域醫院達去年第三季有十四家未達標,第四季增為廿七家未達標;總計兩季共核扣約五億點。劉建國說,部分區域醫院因無法達到門診減量措施,而自降醫院等級,如雲林彰化基督教醫院去年從區域醫院自降為地區醫院,雲林若瑟醫院今年也可能自行降格,建議衛福部考量城鄉差距及民眾就醫可近性,評估醫學中心及地區醫院採齊頭式的減量方式是否合理。陳時中說,希望區域級以上醫院都能下轉病人,除持續與醫學中心、區域醫院溝通合作,也將實施門診整合照護計畫、鼓勵民眾就近轉診;此外,也將研議調整區域醫院的門診減量及健保支付標準表,讓區域醫院可以繼續為民眾服務。台北榮總醫企部主任李偉強表示,北榮目前趨勢是整合門診,讓患者一次完成看診及拿藥需求。台大醫院發言人王亭貴表示,台大推出星月計畫鼓勵輕症病人至周邊診所就醫,但改變病人習慣需要時間。,

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