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沉默天使 14歲「小瑜」仍像1歲娃

雷特氏症病友「小瑜」,

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,經常掛著陽光般笑容,

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,但她的發展卻如一歲嬰孩。 圖/雷特氏症病友關懷協會提供 分享 facebook twitter pinterest 雷特氏症 資料來源/李小媛、張旭鎧、李旺祚 分享 facebook twitter pinterest 罕見的複雜性神經失調症「雷特氏症」,

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,患者因X染色體的MECP2基因突變,

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,導致發展停滯甚至退化。十四歲的「小瑜」在襁褓時期發病,

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,如今仍像一歲嬰兒般,

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,不會說話與走路,

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,需要包尿布與餵食,

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,但看見她扭著手指、瞇著眼呵呵笑,

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,宛如沉默的天使。「小瑜」的父親、雷特氏症病友關懷協會副理事長張旭鎧指出,雷特氏症以萬分之一的機率好發於女嬰,推估全台約千名患者,但僅八十人確診。女嬰出生六個月到一年後,會突然發展停滯,連原本所學的詞語、手勢也漸漸遺忘,直到出現不停搓手、扭手等症狀,經過基因檢測才被發現。雷特氏症無法根治,只能針對退化症狀治療。中研院最新研究發現雷特氏症MECP2基因突變機制,正常人腦內的MECP2功能,但在雷特氏症患者卻明顯減少,動物實驗發現,若增強MECP2功能,可挽救患者的社交、記憶等缺陷。中研院生物醫學科學研究所特聘研究員李小媛說,研究也證實,第一型類胰島素生長因子與促腎上腺素皮質素釋放因子可延緩患者退化,可體松等固醇類荷爾蒙也有助改善,是未來治療的思考方向。這項研究刊登在「自然通訊」(Nature Communications)期刊。身為職能治療師的張旭鎧說,雷特氏症患者只能透過復健與藥物改善症狀。女兒小瑜雖然生活無法自理,但稍微逗逗她就會呵呵笑,透過復健訓練,目前已能在攙扶下慢慢行走。「爸爸會好好陪妳廿五年!」張旭鎧說,過去文獻顯示,雷特氏症患者平均壽命僅廿到卅歲,但也有四、五十歲的患者仍健在。台大醫院小兒神經科主任李旺祚指出,雷特氏症須做基因檢測才能發現,台灣不少患者被誤認為智能不足或發展遲緩,呼籲家長若寶寶一歲半前後出現發展遲緩、反覆搓手等症狀,應注意雷特氏症的可能性。,

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八仙1.5億爭議捐款 開收據解凍

八仙1.5億爭議捐款 開收據解凍 | 大台北 | 地方 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋美國大選時尚汽車NBA台灣國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經時尚汽車NBA國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物 台灣百寶鄉 大台北 桃竹苗 中彰投 雲嘉南 高屏離島 基宜花東 udn / 地方 / 大台北相關新聞智慧城市峰會 新北市副市長赴韓參與式屋頂農場 剩菜變生菜怎麼保存珍寶? 日本達人開講八仙塵爆第3波善款 評估方案通過文湖線沿線改商業區 由民間申請北市禁菸地貼 聽障清潔員設計的參與式屋頂農場結盟校園 讓剩菜變生菜松江路自行車道 鋪面能降溫低碳順德里 老人手作 年賺6萬府中周六搞鬼 封街開趴、闖迷宮碧潭打造藝文園區 2案獲補助運動也智慧 萬華VR高球場吸睛北市松江路自行車道完工 透水性成賣點新北消費者藝文競賽 學生將經驗融入創作瑞芳共餐再添一處 龍川里好料試吃瑞芳碩仁里長補選 前里長再選還公道淡水媽媽有愛心 300份點心捐社福機構腳踏車架不給停 汐止會勘要拆欄杆八仙1.5億爭議捐款 開收據解凍分享分享分享留言列印A-A+2016-10-26 04:31聯合報 記者祁容玉/板橋報導WhatsApp 八仙善款管委會昨天開會,

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,針對八仙樂園母公司萬海航運及旗下勇源基金會捐的1.5億元爭議款,

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,決議開出收據,

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,將正式收下款項,

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,未來統一運用。 圖/新北市社會局提供 分享 facebook 去年八仙塵爆後,

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,八仙母公司萬海航運與旗下勇源基金會共捐出1.5億元給新北市府,

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,被列為「爭議款」凍結又未開收據,

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,引起適法性疑慮。八仙塵爆善款管委會昨經1.5小時討論,

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,家屬同意下決議「開立收據」,

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,爭議款「解凍」,將發放協助傷者復健。萬海航運和勇源基金會去年八仙塵爆後,先各捐5000萬元給新北市,萬海又透過衛福部再捐5000萬元,共1.5億元。新北市法制局長黃怡騰說,當時擔心接受捐款,恐讓人覺得市府私了,不予追究,也可能影響日後究責的訴訟結果,一度決定退回。但有人擔心萬海將來可能要負責賠償,退回款項後就拿不到錢,最後1.5億元列「爭議款」存放不用,待日後判決有無責任再定奪。市府認定「未接受捐款」就未開收據。但萬海是上市公司,沒有收據無法核銷,難對股東交代,遂發文要求市府「不開收據就還錢。」八仙塵爆善款管委會昨召開第9次會議,律師張承中以法律專業力主「開收據」。張承中認為,萬海是上市公司,沒收據沒辦法跟股東交代,法律上也該給,且八仙樂園董座陳柏廷等人刑事目前仍不起訴,收下善款不影響相關刑事責任。法制局長黃怡騰表示,萬海至今仍有捐款意願,家屬和傷者也需資源挹注,且法律責任也經刑、民事判斷究明,民事損害賠償訴訟也沒有把萬海及勇源基金會列為被告,法律上沒有直接相關,家屬同意下,決議開立收據。「收據歸收據、官司歸官司」侯友宜受訪表示,尊重管委會決議,全力支持家屬民、刑事訴訟。社會局表示,等昨天會議紀錄完成,就會著手開立收據,預計本周五前可寄出,1.5億元「解凍」後將與其餘善款統一運用。八仙塵爆傷者第3階段善款發放評估方案,昨經善款管委會決議通過,將由指定醫院跨科別評估傷友肢體活動、皮膚功能、心理健康,分項分級後換算點數,作為發放善款的傷情依據。 圖/社會局提供 分享 facebook,

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海陸空大搜索 太平玩水失蹤蘇童仍未尋獲

台中市太平區3名國小男童日前玩水失蹤,

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,消防搜救人員前天已找到2名男童屍體,

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,但截至昨天,

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,雖然出動陸海空大搜索,

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,3童中身材最小的一年級蘇姓男童仍未尋獲,

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,家屬和搜救人員都未放棄一絲希望,

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,搜救行動今將持續。台中市消防救難人員昨乘坐橡皮艇,

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,在大里溪出海口沿溪搜尋。 圖/台中市消防局提供 分享 facebook 因為搜尋位置已接近出海口,

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,難度比前天溪底搜尋還高,

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,消防局第三、第四大隊和台中市救難協會人員昨乘坐橡皮艇、氣墊船沿溪搜索,連溪旁的雜草堆也一一察看,還有空拍機業者協助空中搜尋,至於海岸外也由海巡署人員協助。為了不放棄任何可能,消防局對於蘇童家屬所說男童托夢哥哥,指屍體位置在大肚橋下,也十分重視,即便前天已搜尋過,昨天仍再搜一次,不過未有所獲。消防局第三大隊長詹仁傑說,經過昨一整天的努力,搜尋行動後來因雨暫停,但他們和家屬心情一樣,都不願放棄最後一絲希望,今天還會持續進行搜尋。,

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火箭拆解「雙塔」 瓊斯擠下阿西克?

ESPN體育新聞今天透露,

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,休士頓火箭「雙塔」先發戰術試驗告一段落,

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,由於效果有限,

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,火箭教練麥克海爾 (Kevin McHale)很可能會重新改變火箭先發組合。
麥克海爾坦承,

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,「雙塔」哈沃德 (Dwight Howard)、阿西克(Omer Asik)在場,

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,同時先發,

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,火箭場上的空間太擠,

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,他將在仔細看過比賽錄影帶後,再重新思考雙塔同時先發的問題。
上一場火箭主場戰暴龍,第三節麥克海爾就拆解雙塔組合,前鋒瓊斯 (Terrence Jones)取代阿西克上場,阿西克在下半場幾乎失去上場空間。瓊斯昨天對暴龍打了32分鐘,7分、10籃板、4火鍋。
麥克海爾還誇獎了瓊斯的表現。麥克海爾說,「他打得很好,他一直很努力,雖然之前上場不多,但他一直做好上場的準備。」
美國媒體預言,一旦阿西克淪為替補,他就可能成為火箭交易籌碼,但阿西克的打球心態和火箭隊內氛圍,也會變得更掙扎難測。,

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UBA/猛比賽學經驗 義大陳昱翰圓籃球夢

一度懷疑是否繼續的籃球夢,

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,在拿下高中乙組聯賽冠軍後逐漸清晰,

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,陳昱翰花蓮高中畢業後來到義守大學圓夢,

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,一步步朝目標邁進。
身高186公分的他爆發力好,

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,可輕鬆做出爆扣動作;昨出戰明道大學也有灌籃意圖,

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,只是受到干擾並沒完成,

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,義大教練謝玉娟搖頭說:「他動作都很漂亮,

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,但都放槍。」
陳昱翰笑著指著右手臂的齒痕,「這就是小娟姊咬得。」第1次放槍他已被警告,第2次就烙下印記;同是新鮮人的盧哲毅下半場小露一手,雙手灌籃博得滿堂彩。
國中就讀花蓮籃球名校自強國中,陳昱翰高中一度離開籃球圈,觀念和穩定性與甲組出身的隊友差了一截;但他有企圖,去年和學長柯旻豪一同赴陸幫新疆青年隊打球,UBA預賽後又再次前往,透過比賽增加經驗。
重新感受甲組舞台,他期待和學長一同前進4強;義大昨以83:73擊敗明道拿下第6勝,後兩戰只要再搶1勝就有機會完成晉級目標。,

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台積吹號角 集團股走強

台股昨(21)日力守9,

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,600點支撐,

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,大戶、投信、公司派為首的內資功不可沒,

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,台積電與旗下世界、創意發動作帳行情,

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,更帶領國巨、中美晶等集團股走強。由於台積電預計明年1月17日舉行法說,

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,對景氣看法將左右農曆年封關及紅盤行情。台積電昨日收盤上漲2.5元收223.5元,

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,今(22)日將挑戰月線224.83元;集團旗下創意更大漲10元收206元,

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,其餘精材、茂迪等也收紅,

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,僅世界收平盤。 法人認為,美國費城半導體近日出現補跌走勢,並跌破10月下旬的波段低點,但台積電挾3奈米新廠通過環評大會審查、英特爾傳出將關閉晶圓代工業務等利多題材,加上政府代操基金低接,近期股價守穩220元整數關卡,成為撐盤要角。半導體景氣迎逆風,外資頻頻調降相關個股評等,但全球晶圓代工龍頭台積電,在7奈米先進製程擁有領先優勢,只要景氣一回春,將是最大的受惠者,大型本土券商董座評估,台積電在3.3倍股價淨值比以下就可逢低買進,換算約在220元以下。偏向樂觀法人指出,先前偏向弱勢的台積電、大立光、鴻海等大型權值股近期在外資休假後賣壓相對減輕,股價均未再重挫,有利台股短期築底反彈,年底前仍有機會挑戰9,900點,內資著墨中小型題材股活蹦亂跳,展望佳個股為近期盤面焦點。,

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涉盜伐/當年「那瑪夏之光」…球迷唏噓

前La new熊投手許文雄涉嫌在高雄那瑪夏山區盜伐遭逮捕,

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,再次傷了球迷的心,

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,有網友回想起他二○○六年在亞洲職棒大賽的精采好投,

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,對照現況「真的很後悔當年為他感動」。
來自高雄那瑪夏的許文雄,

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,棒球生涯中曾被稱作「那瑪夏之光」,

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,二○○九年因涉入職棒打假球案,

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,並與其他兩位選手承打假球,

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,同年遭球隊開除。據悉,許文雄離開棒壇後,因身分敏感,少有隊友跟他聯繫,大家也避談有關許文雄的事。他平日則靠著一些零工過活,收入並不穩定。許文雄昨天被逮後,在網路引發球迷討論。
綽號「大胖」的許文雄,二○○六年亞職冠軍戰,面對日本火腿隊時交出先發六局被敲兩支安打無失分的表現,成為他的職棒生涯代表作,只不過當時的「抗日英雄」,如今成為「山老鼠」,令人不勝唏噓。,

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台中銀租賃落腳蘇州 正式開業

台中銀行(2812)轉投資台中銀租賃(蘇州)於18日正式開業,

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,這是非金控獨立銀行登陸設租賃的第3家,

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,由於租賃登陸可以搶先做人民幣業務,

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,因此受限無法登陸設分行的金控與獨立銀行,

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,今年將再掀起登陸設租賃熱潮,

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,包括元大金(2885)、大眾銀(2847)、陽信銀,

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,預期也將在今年內完成租賃登陸開業。,

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川普8州民調領先 3月中將勢不可擋

共和黨總統參選人川普21日在亞特蘭大進行競選演講。 (路透) 分享 facebook twitter pinterest 共和黨總統參選人川普在南卡羅來納州初選取得優勢顯著的勝利,

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,試圖阻擋他的黨內對手已經沒有時間。川普的前進步伐到3月中旬都不會減慢,

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,他的對手獲得提名的唯一希望,

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,是在今年夏天的黨代會上,

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,展開一場黨內惡鬥。共和黨總統提名人的產生,

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,是在初選和黨團投票中,

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,通過獲得多數選舉人票。今年選舉人票的產生,

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,是按各州初選的獲勝比率分配。許多參選人的策士表示,

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,這種選舉人票的分配制,將使川普很難建立起巨大的領先優勢,因為第二和第三名也同時獲得選舉人的支持。但如果參選人處於明顯的領先地位,就將建立起對手很難追趕的優勢。川普在南卡州取勝,但南卡州並不是勝者拿走全部選舉人票。川普清楚地知道自己在邁向3月初選中的領先優勢,他在南卡州勝選演說中表示:「讓我們繼續前進,放下南卡州獲勝的喜悅,在內華達州奪取更大的勝利。」共和黨的初選季從2月1日一直持續到6月7日,而迄今的初選只產生很少部分的選舉人票。但川普的部分對手承認,如果川普目前的勢頭繼續下去,3月中旬他將建立起勢不可當的巨大領先優勢。魯比歐的策士比森就說,如果到3月15日仍不能阻擋川普的挺進,形勢將極為嚴峻。因為根據共和黨的規則,從3月15日開始,勝者將囊括初選州的全部選舉人票。3月15日這一天,佛羅里達州將產生99張選舉人票,俄亥俄州66張。在3月15日後有14個州舉行初選,將產生752張選舉人票,雖然與1237張提名人所需的選舉人票仍有距離,但參選人若能拿下這些州的多數,就將占有巨大的先機。參選人如果獲得足夠的選舉人票,將可在初選全部結束前,提前數周甚至數月就成為事實上的提名人,使任何對手都望塵莫及。但正式提名要在黨代會上確定,川普的對手在醞釀黨代會爆發爭議,用排名第二和第三的人選,取川普而代之的可能性。【編譯孫梁/綜合21日電】共和黨總統參選人川普在奪取南卡羅來納州的初選勝利後,在即將舉行初選的12個州中,他又在八個州的民調中領先對手,顯示川普的聲勢高漲,將掌握共和黨初選階段的大局。南卡州初選後,共和黨未來九天將有12個州的初選相繼舉行,而根據共和黨的總統提名人機制,在最先初選的州獲勝的參選人,將處於有利位置。而共和黨制止川普勢如破竹勢頭的最大希望,是出現一位強有力的挑戰者,但這樣的對手迄今尚未出現。共和黨主流派如今面臨的最大問題,是試圖擋住川普步伐的對手,已經沒有足夠的時間。在下一個初選的內華達州,CNN和ORC民調公司的調查顯示,川普的領先優勢巨大,支持率為45%,魯比歐和克魯茲分別是19%和17%。川普對接下來的黨內初選充滿信心,他甚至表示,要在未來的初選中,適當地展示出總統的氣質,「毫無疑問,我處於領先地位,但我們還有很長的路要走」。在剛結束初選的南卡州,逾半數共和黨選民相信,川普處理經濟問題的能力最強,遠遠超過其他參選人。在走向共和黨總統提名人的道路上,川普的位置日益鞏固。共和黨在現代選戰後,還沒有一個參選人在贏得新罕布夏和南卡羅來納兩個州的初選後,最終沒有獲得黨內提名。川普的領先優勢擴大,也使對手追趕的前景渺茫。在贏得黨內提名人所需的1237張選舉人票中,川普迄今已掌握67張,克魯茲和魯比歐分別是11和10張。魯比歐和克魯茲表示,隨著共和黨參選人隊伍的縮小,在不會投票支持川普的70%共和黨選民中,他們有機會爭取到這些人的支持票。,

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光復加壓站啟用 新北62萬戶可喝翡翠水 | 大台北 | 地方 | 聯合新聞網 親愛的網友:為確保您享有最佳的瀏覽體驗,

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,「板新供水改善」第二期第一階段光復加壓站完工啟用,

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,從板橋、新莊、五股、泰山、三峽、土城及樹林部分地區,

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,共62萬戶都可以喝到翡翠水源。林全表示,

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,過去台灣的供水系統是以水系為考量,

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,造成區域局限,

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,現在板二計畫把翡翠水庫的水與大漢溪、新店溪流域的水源互相調度共用,打破區域的觀念,這是非常重要的里程碑,未來從北水處調度供水可以從現行的每日53萬噸增加到72萬噸。行政院長林全、新北市長朱立倫及前台北縣長蘇貞昌昨共同宣布,「板新供水改善」第二期第一階段光復加壓站完工啟用。 記者杜建重/攝影 分享 facebook 林全說,板二計畫第一階段工程已完成,第二階段工程也很重要,政府會積極落實,讓新北市三峽、鶯歌等地民眾儘早共用翡翠水源,共享成果。台水公司董事長郭俊銘表示,板新二期供水改善分二階段執行,第一階段工程於新店溪及大漢溪高灘地埋設直徑2.2公尺及直徑2.6公尺的調度幹管共12公里,並於光復加壓站興建6500噸水池及機電設備。郭俊銘說,為完成第一階段通水目標,3月25日開始分段調度幹管充水作業,4月整體試運轉測試,可由北水處平均每日調度72萬噸水擴大供水五股、板橋、新莊及土城等地區,占板新每日需水量的86%。「板新供水改善」光復加壓站昨天完工啟用,行政院長林全林全(右)和新北市長朱立倫比鄰而坐聽取簡報。 記者杜建重/攝影 分享 facebook 台水公司表示,下一階段會進行光復抽水加壓站下方4000噸配水池工程,預計108年完工啟用,每天的供水可達101萬噸,達成雙北共飲翡翠水的目標,屆時板新地區可雙向調度供水,提高供水穩定。,

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