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沉默天使 14歲「小瑜」仍像1歲娃

雷特氏症病友「小瑜」,

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,經常掛著陽光般笑容,

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,但她的發展卻如一歲嬰孩。 圖/雷特氏症病友關懷協會提供 分享 facebook twitter pinterest 雷特氏症 資料來源/李小媛、張旭鎧、李旺祚 分享 facebook twitter pinterest 罕見的複雜性神經失調症「雷特氏症」,

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,患者因X染色體的MECP2基因突變,

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,導致發展停滯甚至退化。十四歲的「小瑜」在襁褓時期發病,

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,如今仍像一歲嬰兒般,

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,不會說話與走路,

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,需要包尿布與餵食,

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,但看見她扭著手指、瞇著眼呵呵笑,

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,宛如沉默的天使。「小瑜」的父親、雷特氏症病友關懷協會副理事長張旭鎧指出,雷特氏症以萬分之一的機率好發於女嬰,推估全台約千名患者,但僅八十人確診。女嬰出生六個月到一年後,會突然發展停滯,連原本所學的詞語、手勢也漸漸遺忘,直到出現不停搓手、扭手等症狀,經過基因檢測才被發現。雷特氏症無法根治,只能針對退化症狀治療。中研院最新研究發現雷特氏症MECP2基因突變機制,正常人腦內的MECP2功能,但在雷特氏症患者卻明顯減少,動物實驗發現,若增強MECP2功能,可挽救患者的社交、記憶等缺陷。中研院生物醫學科學研究所特聘研究員李小媛說,研究也證實,第一型類胰島素生長因子與促腎上腺素皮質素釋放因子可延緩患者退化,可體松等固醇類荷爾蒙也有助改善,是未來治療的思考方向。這項研究刊登在「自然通訊」(Nature Communications)期刊。身為職能治療師的張旭鎧說,雷特氏症患者只能透過復健與藥物改善症狀。女兒小瑜雖然生活無法自理,但稍微逗逗她就會呵呵笑,透過復健訓練,目前已能在攙扶下慢慢行走。「爸爸會好好陪妳廿五年!」張旭鎧說,過去文獻顯示,雷特氏症患者平均壽命僅廿到卅歲,但也有四、五十歲的患者仍健在。台大醫院小兒神經科主任李旺祚指出,雷特氏症須做基因檢測才能發現,台灣不少患者被誤認為智能不足或發展遲緩,呼籲家長若寶寶一歲半前後出現發展遲緩、反覆搓手等症狀,應注意雷特氏症的可能性。,

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健康你我他/滑手機有分寸 全家凝聚共識

圖╱吳芳枝(台中市) 分享 facebook 網路世代透過指尖就OK,

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,科技進步使生活更便利、更多元,

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,網路發展全面改變人們生活。大人小孩沉迷於手機遊戲,

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,如膠似漆、寸步不離。人手一機,

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,大家低頭滑來滑去,

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,眼睛矇了、耳朵聾了,

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,冰冷的人際關係,

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,阻隔了人與人之間溫暖的交流。 每天盯著螢幕超過7小時,

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,眼睛發生黃斑部病變、青光眼、白內障、視網膜剝離風險提高。沉迷遊戲容易脫離現實、成癮而患上了手機焦慮症,

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,無法專心讀書。尤其青少年喜歡手機交友,更讓父母憂心忡忡。許多國家已開始禁止中小學生在校使用手機,國內國高中也有上課時手機集中保管的對策。在家裡若縱容幼童滑手機,父母更要負疏忽教養的責任。要戒斷手機網路,首先改變生活型態,過度放縱與嚴格禁止都不理性,把握分寸才是正確做法。父母以身作則,作孩子榜樣。家人共同制定手機使用時間,間相互尊重和信任,違者手機沒收,禁用一周。並約法三章,下班、下課後絕對不用手機,若有事以家用電話聯絡處理,就沒有理由與3C形影不離。假日走出戶外,接近大自然,抬頭看看藍天白雲,溪水山林,或參加文教活動、一起運動、訪友,培養多方面的興趣,增加社交活動,享受可貴的親情。別再整天專注在小小螢幕裡,自然能獲得健康的精神生活。,

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微軟網羅菁英 攻AI應用

微軟今年1月在台灣成立人工智慧(AI)研發中心,

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,昨(7)日展開近年來最大規模徵才活動,

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,校園巡迴說明會昨天開跑,

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,為積極培育AI的應用,

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,力邀AI新血加入。台灣微軟表示,

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,在台邁入第五屆的微軟全球菁英徵才計畫(MACH),

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,以及第15屆未來生涯體驗計畫正式啟動,

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,這是台灣微軟近年來在台最大規模、最多元的招募計畫,

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,落實微軟企業責任以「育才」角度,

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,全方位投資台灣人才。微軟將於北中南各地舉辦校園說明會,由四大主管親自走入校園,招募潛力AI新秀,網羅各路好手。由於AI工程師需求提高,預計三年內翻倍成長至6,000人,成為2018年最夯求職熱點。,

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NBA/15分鐘大三元 約柯奇寫紀錄

約柯奇創NBA最速大三元,

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,金塊24顆三分轟垮公鹿。美聯社 分享 facebook 金磚中鋒約柯奇(Nikola Jokic)再度展現驚人的全方位實力!在15日對公鹿的比賽中,

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,約柯奇僅上場14分鐘又33秒就拿到大三元,

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,一舉創下史上最快完成大三元紀錄,

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,整場比賽則是攻下30分17助攻15籃板,

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,帶領金磚在客場以134比123擊敗公鹿,

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,取得3連勝。NBA最快拿到大三元紀錄原先是由1955年雪城國民隊的塔克(Jim Tucker)所保持的17分鐘,

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,至於韋斯布魯克(Russell Westbrook)也曾在在2016年4月12日對湖人的比賽中,

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,只用了17分鐘又35秒就拿到大三元。約柯奇足足將紀錄往前推近了近3分鐘。另一方面,根據統計,約柯奇是在第二節還剩下1分54秒時就拿到大三元,這也是歷史上最神速的紀錄,韋斯布魯克在2016年有過在第二節剩下34秒、11秒達成大三元。這是約柯奇本季第5次大三元,也是生涯第11次,同時助攻數也創下個人新高;此外,約柯奇還成為自1983-84年以來第3位單場至少完成30分15籃板15助攻的球員,前2位分別是1987年的伯德(Larry Bird)和2016年的哈登(James Harden)。在約柯奇內外線的強大牽制力下,金磚今天三分外線也有超水準的發揮,單是第二節就投進8記三分球,全場轟進24顆三分球,追平隊史紀錄,也是本季單場投進最多三分球的球隊,距離騎士所保持的聯盟紀錄僅差1球。公鹿全場比賽幾乎是拿約柯奇沒辦法,雖然第三節初一度加強防守將比分拉近,但面對金磚的強力攻勢,公鹿防守還是面臨瓦解狀態,始終難以追回失分。,

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母子失聯2日 警消破門驚見九旬母與六旬子陳屍家中

台北市大安區富陽街一處民宅內母子2名住戶失聯2日,

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,警消19日天晚間獲報後上門查訪,

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,發現該民宅大門反鎖,

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,破門後發現年約90歲的陳女與60歲的陳男陳屍屋內,

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,警方初步研判無外力介入,

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,暫時排除他殺可能。據了解,

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,警消接獲陳女親戚報案,

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,稱陳女長期因病臥床,

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,由60歲兒子照顧,

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,但陳男也有糖尿病史,近日多次撥打電話皆無人接聽。警消發現母子2人屍體後,正由警方近一步釐清中。,

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高雄價值在包容 台灣價值呢

韓國瑜在鳳山造勢大會提到,

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,高雄人的價值是「包容」二字。聽了演講,

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,我的眼眶泛著淚。我感動的是,

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,他能夠直指國民黨主席對花媽的「母豬說」的不當言詞;我感動的是,

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,他可以很坦然地告訴支持者:「寧可乾乾淨淨地落選,

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,也不要骯髒的當選。」 高雄價值的包容,

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,何其可貴,

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,何其可愛。然而,

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,我們看到國家元首,聲嘶力竭地喊著維護民主價值,卻是抨擊所有不同意她施政作為的更多百姓,甚至打為是「反改革」勢力反撲。我們看不見國家元首誠心回應全國最大黨「討厭民進黨」的人民心情與需求;我們看不見國家元首對其施政不力的反省。相反地,我們卻只看到她繼續地挑起統獨意識形態的對立。現在的執政者不思如何努力讓人民吃得飽、生活過得好,卻是汲汲營營於打壓辛苦奉獻大半生國家發展的軍公教、醜陋的利益分贓、沒有停息的政治鬥爭…我不知道,她的心中,是否真的存在「包容」的信念?作為生在高雄,廿六歲前長在高雄、工作在高雄,然後北漂的中年,當韓國瑜說,高雄價值在包容二字時,我不禁要問:我們的國家元首,心目中的台灣價值又是什麼?,

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美零售業 逼陸企降價

隨著美國政府提高的進口關稅開始發威,

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,美國大型零售商對中國供應商的態度愈來愈強硬,

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,包括減少訂單、談判降價,

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,並且要求加快周轉時間。華爾街日報報導根據沃爾瑪(Walmart)發言人及家得寶最新法說會說法 ,

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,為趕在關稅調升前完成進貨,

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,已將部分採購計畫提前。 知情人士也指出,

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,因為關稅緣故,

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,亞馬遜已減少某些自有品牌產品的採購與訂單,

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,因為無法繼續以低於對手的售價獲利。美元樹(Dollar Tree)也表示,已透過談判取得廠商在價格上讓步、減少訂單,以及改變產品組合。中國的手提包、照明、鞋類等產品製造商表示,正感受到來自美國零售商的壓力。許多中國廠商已在試圖尋找美國以外的新客戶,有些廠商則選擇提供折扣以阻止訂單下滑。,

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歐買尬自10月19日起 得為融資融券交易

櫃檯買賣中心公告,

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,上櫃股票歐買尬(3687)因符合法令規定,

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,自10月19日起得為融資融券交易。
櫃檯買賣中心表示,

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,歐買尬自100年1月11日上櫃至今已滿半年以上,

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,其設立年限、實收資本額、每股淨值及獲利能力皆符合「有價證券得為融資融券標準」第2條之規定,

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,另審核日前90個營業日亦未有股價波動過度劇烈、成交量過度異常,

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,及股權過度集中等事項。,

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,,

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霧鎖京津冀 30城啟動預警

霧鎖京津冀 30城啟動預警 | 陸港傳真 | 兩岸 | 聯合新聞網 親愛的網友:為確保您享有最佳的瀏覽體驗,

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,霧霾又來襲。大陸氣象部門表示,

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,昨(15)日起重度霧霾再度籠罩京津冀等地區,

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,因霧和霾混雜,

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,部分地區能見度不到200公尺。這波霧霾預計持續至17日,

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,將對春運出行民眾造成影響。中國氣象台預測,

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,這次空氣汙染籠罩地區包括華北中南部、黃淮、陝西關中、東北平原地區等,都有輕到中度霾,其中河北中南部、河南北部、北京南部及陝西關中等地則重度霾,最嚴重時段可能在今天夜間至明天,明晚起霧霾將逐漸減弱或消散。為應對霧霾,大陸各地政府近期推出升級版限制措施。其中河南省環境汙染防治攻堅戰領導小組(攻堅辦)通報,擴大禁燃煙花爆竹的範圍,即起全省禁燃煙花爆竹,包括鄉鎮和農村。因臨近農曆新年,這項決定引來民眾不滿。有網友嘲諷「夏天怪燒烤,冬天怪煙火」、「建議把春節也取消了」、「管好一個工廠應該比看好村民更有用」。截至昨天下午,已有30個城市依天氣預報啟動因應預案,實施大範圍措施,共同應對重汙染天氣。其中河北石家莊、河南鄭州、山西臨汾等14個城市啟動重污染天氣紅色預警;山東濟南、山西太原等12個城市啟動橙色預警,山東濱州等四個城市啟動藍色預警。,

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忌諱北京…美駐港總領事告別演說 傳被禁談「反送中」

唐偉康的告別演說,

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,據說被禁談反送中內容。(美聯社) 分享 facebook 英國金融時報九日報導,

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,剛卸任的美國駐港總領事唐偉康原本要在告別演說中就香港「反送中」遊行批評港府,

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,美國國務院卻擔心此舉破壞上月底「川習會」達成的貿易戰休兵協議,

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,命令唐偉康修改演說內容,

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,以免觸怒中國大陸。報導中說,

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,在擔任駐港總領事不到三年後,

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,職業外交官唐偉康在五日卸任並從國務院退休,

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,而他在二日下午的告別演說前就告訴很多人,

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,將從現實觀點針對美國與香港關係及北京傷害香港自由,發表「很厲害」的演說。 三名知情人士透露,美國國務院在最後一刻直接下令,要求唐偉康將這場原定在香港亞洲協會舉行的演說內容淡化,並禁止對外公開。一位知情人士說:「(美國國務卿)龐培歐的辦公室在二日早上打電話來,命令這場演說要低調且不得對外公開。」一名參加演說的外交官說:「這是場四平八穩的演說,跟之前強烈宣傳的完全相反,所以不知為何被禁止公開。」唐偉康和美國國務院都沒有針對此事發表回應。香港前政務司司長陳方安生說:「川普政府似乎希望創造更好的氛圍跟北京達成貿易戰休兵,但我真的希望他們能繼續為捍衛香港發聲。」川普在上周G20會後曾被問到香港問題,當時他表示希望問題得到解決,並指曾跟習近平短暫談過此事。,

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