健保給付昂貴新藥，
，讓小漸凍人也能擁有快樂童年。 圖╱123RF 分享 facebook 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友引頸期盼、藥價高昂的新藥，
，健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者，
，想起多年前，
，莫說藥物，
，連呼吸器都缺乏（特別是幼兒型）的時代，
，對此病的無奈，
，也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，俗稱小漸凍人）不多見，我看過2、30位，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜。 30多年前，台灣醫療還未發展開，呼吸輔助器只有少數大型醫院才有，而且「家庭式」的非常少，更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。我問他：你愛不愛你們家？他說：愛啊！我再問他：你們家是誰找到的？他說：當然是我把拔和馬麻。我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？他說：當然是我把拔和馬麻。我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。高昂新藥健保確定給付道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友，每想到他都悲喜交集！現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷，最近更有好消息，病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥，健保確定要給付了。，
屏東基督教醫院的「原鄉工作團隊」。 圖／屏東基督教醫院提供 分享 facebook 上午九點不到，
，一群原住民長輩已抵達屏東基督教醫院，
，說著原住民語的護理師逐一詢問長輩狀況及想掛科別，
，還有志工在旁協助，
，這是屏基的日常，
，每周三天，
，山區巡迴醫療專車會到各部落免費接送病人到醫院看診，
，服務已維持廿多年，
，對原住民來說「屏基就是我們的醫院」。巡迴山區醫療 62年不間斷1953年，
，挪威傳教士來台宣教，當年只因為「有一個百廢待興的地方需要醫師」，挪威的醫師就到屏東服務，「沒有人，我們就來，沒有醫院，我們就設」，於是有了屏東基督教醫院。 VVIP 會員限定！ 使用活動金幣灌溉優質新聞，抽 iPhone 11、仟元現金。
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提醒：您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」，以活動金幣贊助該篇文章，支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助，中獎機率越高！ 不過屏基不只是屏基，1957年，醫院看見屏東山區部落需要，進一步成立「山地巡迴醫療服務隊」，開始前往霧台、好茶、牡丹等山地部落義診，從此點燃了山地醫療的薪火。老屏基人回憶，當時連馬路都還沒開到山上，政府資源也還沒送進山裡，但屏基的醫護人員早已揹著醫療用品走8、9個小時，到山裡義診。直到現在，屏基的專科醫師仍每周上山，交通工具雖從早期走路進步到開車，山區路況大幅改善，但是醫師上山的身影從未缺席。院長余廣亮記得，2009年莫拉克颱風，一位上山支援的屏基醫師被困山區，三天後才得以搭怪手渡河下山，但這些歷險不足以讓他們打退堂鼓，因為山裡還有需要他們的人。服務進化 擴及送餐、長照這樣的精神延續至今，進入廿一世紀，這個「山地巡迴醫療服務隊」已蛻變成「原鄉工作團隊」，整個團隊多達70多人，服務範圍從醫療到獨居送餐、接送、復建、長照，再到預防保健，甚至連房屋修繕屏基都協助，余廣亮說，所有服務一開始以醫療為出發點，但逐漸超越醫療，甚至與社會企業合作，一步步做政府無法做的事。說到這裡，余廣亮的眼睛頓時亮了起來，他舉屏基在三地門鄉新設的地磨兒生活機能中心為例，這裡並非復健中心，也不是為治療而來，而是提供活動筋骨、聊天的場所，就像是山區的運動中心，社區民眾可免費使用，過去很多人不痛不看病，但是透過機能中心，鼓勵他們走出家門運動，多活動就能延緩疾病、老化。部落家庭托顧 延緩失能「這是從一甲子前的巡迴醫療，一步步進化的服務」，屏基依舊是屏基，但是醫院服務愈來愈多元，他說，在原住民文化中，更重視的是連結，所有服務都應該從這裡思考，包括日照、家庭托顧等，都在部落發展，也逐步受到部落肯定。例如醫院在部落推動的家庭托顧服務，目前在原鄉有八個據點、80個長輩參與，65歲以上長輩在家托服介入一年後，每人平均花費從一萬五千多元降至三千多元，甚至有老人因此改善症狀，達到延緩失能目標，屏基因此榮獲2018國家生技醫療品質銅獎。看到個案改變，「很欣慰自己一直在這裡服務」，在山區服務的護理師莊玉美說，記得有位原住民VUVU（排灣族對老人家的稱呼），因為酗酒，家人不管他，有一天訪視時，發現他裸身在家、家裡全是酒瓶、電鍋還有黴菌，家人根本放棄他了。後來把VUVU送到日照中心，生活慢慢改變，不但精神變好，還戒酒，連家人都驚訝，讓莊玉美深感日照中心對部落的重要。另外還有一位行動不便的身障者，長達17年沒出門，到了機能中心一開始還說「我才不要來」，後來在旁人鼓勵下，終於走出家門，狀況大為進步。原民門診 免費專車來回家住霧台的盧淑芳是屏基個案管理師，對醫院在山區提供的整合性服務感觸最深，她記得小時候曾被毒蛇咬傷，在山上簡單處理後，父親載著她下山往屏基衝，對原住民而言，屏基就是最親近的醫院，沒想到自己也成了屏基人。她說，距離是山上人看病最大的難題，以前念書時，從平地要回到山上的家，至少要轉四趟車，就算是現在包車下山，車資也要一千多元，但醫院的免費巡迴醫療專車在山區部落跑了廿多年，讓人感動。目前醫院設有原住民特別門診，可透過原住民護理師的協助及翻譯，找到最適切的醫師，有時VUVU還會看好車次時間，看完病，先繞到醫院附近買菜，再搭車回部落，可見醫院服務早已融入他們生活。經費沒在算 純為服務山地推動山地巡迴醫療數十年，醫院每年大約投入多少經費？余廣亮笑得尷尬，他說真沒仔細問過，因為做這些並非算計成本多少？或賺錢與否？「只是想延續當年宣教士的精神」，「哪裡需要、哪裡去」，因此屏基始終致力於國際醫療及山地醫療，回應他們的需要。他以人的身體形容，人體有些地方是硬骨頭，有些地方是軟肋，這樣才協調，就像一生，有時候要努力賺錢，有些時候要做不為賺錢的事，才不至於太畸形，醫院也是如此。這是屏基的第13座醫療奉獻獎，今年醫院打算包一輛遊覽車北上，把所有的榮耀分享給所有穿梭山區部落的屏基人。，
區域醫院難以承受門診減量之苦，
，出現降級求生的趨勢。 圖／聯合報系資料照片 分享 facebook 區域醫院難以承受門診減量之苦，
，出現降級求生的趨勢，
，直接受惠的是患者部分負擔降較低，
，看病省錢，
，但台灣醫療改革基金會提醒，
，分級醫療的精神是急重症分流，
，不同層級醫療院所各有職責，
，衛福部應先盤點當地醫療需求，
，若降級後不會出現缺口，才能同意降級。彰基雲林分院行政處處長高俊龍表示，雲林是農業大縣，老年人口占比是全國第二，每人可支配所得卻是倒數第二，醫院也不在都會區，而是在「田中央」，住院及門診老年患者約占五到六成，成為地區醫院後，醫院設備和人力均未改變，但部分負擔卻從兩百四十元降到八十元，當地民眾應該相當有感。 醫改會研發組研究員邱珮文表示，區域醫院與地區醫院所對應的評鑑標準不同，降級後，可能取消某些科別，院方有必要清楚告知。如果預降級之醫院位處醫療資源缺乏地區，主管機關應盤點當地醫療需求，半小時至一小時車程內若無其他醫療院所可滿足當地居民醫療需求，「醫院不能想降級就降級」。「並非每個區域醫院降級後，都能維持同樣的服務量能。」區域協會秘書長劉碧珠說，區域醫院肩負教學醫院的職責，且在評鑑上的人力要求較高，目前只有少數地區醫院可以作為教學醫院，評鑑的人力要求也沒那麼高。如果任憑區域醫院自行降級求生，長期下來，國內醫療人力團隊能量恐將出現斷層。，
推薦：國際盤 紅襪1-20，
，運彩盤 紅襪-1.5
紅襪主場打擊率0.275平均可以拿下5.38分，
，團隊得分是大聯盟之冠，
，上壘率排名第二，
，雖然洛磯的整體打擊表現在排名上毫不遜色，
，但是客場打擊率0.252平均得到4.09相較起來略遜紅襪一籌，
，尤其洛磯在上一波跨聯盟賽事遭到藍鳥橫掃，
，跨聯盟賽事美聯主場勝率還是相對較高。
洛磯先發奧斯瓦特於6/20首度亮相，
，1比5輸給國民，五局被擊出9支安打但是送出11次三振，此役是本季二場先發，以紅襪打線纏鬥的能力來看，奧斯瓦特能夠投滿五局已經鞠躬盡瘁，去年在遊騎兵因為先發內容不理想而一度轉任中繼，總計17場出賽9次先發留下4勝3敗5.80自責分率的成績，本季回鍋國聯轉戰洛磯，不過以近期跨聯盟賽事來看，國聯投手來到美聯的下場似乎都不是太好。
紅襪先發投手雷奇本季表現有回溫跡象，近10場先發有六場失分在2分以內，有七場比賽可以投滿六局以上，本季主場表現有如神助，四場先發26局取得2勝1敗防禦率僅1.04，紅襪本季主場戰績有23勝15敗的勝率，看好主場優勢拿下這一場勝利！，
抱持「年輕就該出去闖闖」的想法，
，我國年輕後衛彭詩晴、潘姿吟本季都轉戰大陸WCBA，
，正式在10月展開大陸生活。
彭詩晴和上海寶山隊簽下1年約，
，潘姿吟則和尋求連霸的山西興瑞隊達成「2加2」的長約，
，後兩年球隊有優先簽約權。
兩人都在3日飛往新東家，
，彭詩晴日前還和球隊前往南韓移地訓練，
，上季WSBL得分后說：「想出來闖闖看，
，第1年不想有太大壓力，就做自己會的。」
彭詩晴的台元前隊友馬怡鴻曾2度挑戰WCBA，文祺、姜鳳君也有過赴陸紀錄，兩名同是22歲的後衛今年同時赴陸寫下女籃第1次。，
林姓男子開車送金紙，
，因精神不濟方向偏移，
，連續追撞三輛超跑法拉利，
，將面臨鉅額求償。 圖／聯合報系資料照片 分享 facebook 林姓男子前天凌晨從燒烤店下班後，
，開車幫母親送貨途中精神不濟衝撞路旁三輛法拉利跑車造成毀損，
，當場為巨額賠償金落淚；林姓男子闖禍，
，引起不少善心人士同情，
，至昨晚已有廿三人透過警方聯繫，
，願意提供法律諮詢和金援，
，協助林度過難關。警方說，廿三人中有些說願提供法律諮詢、法律幫助，有人則是要直接捐款；警方不便介入，均轉給林姓男子自行聯絡接洽。 最早表達願協助的是經營日本進口塗料四十八歲麥姓男子，他前晚看到新聞，透過警方和林姓男子取得聯繫。麥姓男子昨天受訪說，林打電話給他時，在電話那頭一直哭，他安慰林不要太憂心，事情總有解決辦法；因自己有家要撫養，會先拿出幾萬元協助，另外也聯絡一些社會團體幫忙。麥姓男子「拋磚引玉」後，陸續有善心人士出面；一名陳姓男子昨天前往林母經營的金紙店直接捐出五萬元。林姓男子昨天情緒稍平復，他說媽媽膝蓋不好，不能搬重物，他想幫忙卻幫倒忙，很對不起；他不會躲躲藏藏，會努力工作賠償受損的車主。林母說，兒子當天下班主動幫她送貨，回來卻一直哭；聽到可能要賠償上千萬，她也不曉得該怎麼辦；丈夫過世五年多，她獨力支撐這個家，沒有多餘的錢。律師黃昱維認為，超跑有折舊問題，只要回復原模樣，而不是要跟新車一樣；求償金額無法接受時可先向法院申請調解，不行再進行訟訴。，
沙烏地阿拉伯上個月將倡議准許女性開車的維權人士關進監獄，
，「時尚雜誌阿拉伯版」6月號封面卻刊登海法公主坐在紅色敞篷車駕駛座的照片，
，引發憤怒。距離6月24日女性開車解禁僅剩數周，
，當局上個月卻逮捕10多名維權人士，
，其中多名女性已倡議開放這項禁令多年。 支持這些被捕維權人士的民眾在社群媒體發文，
，指控「時尚雜誌阿拉伯版」對刊登在封面上的海法公主（Hayfa bint Abdullah al-Saud）照片麻木不仁。用戶@Hala_Aldosari發推文說：「公主躍上時尚雜誌阿拉伯版封面，
，慶祝取消女性開車禁令。然而推動准許女性開車的維權人士卻因叛國罪入獄。」若干推特用戶P圖，
，把雜誌封面上海法公主的臉，換成遭到拘押的維權人士哈斯洛爾（Loujainal-Hathloul），並加以分享。長達數10年的女性開車禁令取消，外界讚譽這項決定是沙烏地阿拉伯邁向進步新趨勢的明證。但是上述逮人作法，已使倡議人士和聯合國對王儲穆罕默德．沙爾曼（Mohammad bin Salman Al Saud）的改革方式產生疑慮。，
大陸官媒報導大陸2013年鐵路投資可能上看人民幣5，
，160億元（約新台幣2.6兆元），
，超過今年規模，
，鐵路基建股昨（8）日逆勢上揚，
，遠遠跑贏大盤。
大陸鐵道部網站7日發布的資料顯示，
，10月鐵路基建投資達人民幣697.7億元（約新台幣3，
，279億元），
，比去年同期暴增240.8%，
，也比今年9月成長8.5%。
分析師指出，
，鐵路基建股在近期一段時間，總體表現比大盤要顯得強一些，但都屬消息面的題材炒作，投資者不能寄太大的希望。
大陸官方媒體新華社旗下的經濟參考報昨天報導指「鐵路基建投資有望迎來新高潮」，因為據消息人士透露，初步安排的2013年鐵路投資計畫與投產里程均可能超過今年，投資規模超過人民幣5，160億元。
同時，相關部門也確定了明年籌資的4大管道，包括擴大鐵路建設基金的徵收範圍、保持發行人民幣1，500億元（約新台幣7，050億元）的鐵路建設債券、加大財政和銀行信貸支持力度等，保證投資金額來源無虞。
加上鐵道部前一天才公布10月鐵路基建投資比去年同期大增兩倍，鐵路股昨天受到激勵，在弱市下表現活躍，包括鐵路建設商中國中鐵上漲1.10%，晉億實業漲0.9%，雖然漲幅都不大，但已相對抗跌。
根據大陸規劃，要在2011年到2015年間投資鐵路基建人民幣2.3兆元（約新台幣10.8兆元），到2015年全大陸鐵路營業里程達到12萬公里。
大陸去年鐵路總共完成投資人民幣4，610億元（約新台幣2.2兆元），而今年投資力度明顯加大，投資計畫從年初的人民幣4，060億元（約新台幣1.9兆元）四度追加至人民幣5，160億元，讓鐵路股愈來愈有信心。
不過，國元證券研究中心副總經理徐建新對鐵路股後市仍持保留態度。他昨天接受中廣網採訪時認為鐵路的投資額只能當作題材來關注，雖然短期會隨著大盤調整，也許稍微比大盤強一點，但其持續性令人擔心。，
在臉書擁有愈多「臉友」，
，不代表心情不好時能約出去談天的對象就愈多。研究顯示，
，人們在遭遇情緒或社交危機時，
，平均只能仰賴四位臉書上的朋友。牛津大學心理學家鄧巴（Robin Dunbar）訪調3，
，375名英國臉書用戶後發現，
，即使受訪者平均在臉書上擁有150個朋友，
，當他們陷入情緒或社交危機時，
，可以仰賴與求助的對象只有約四人，
，能表達同情或理解的朋友也僅約14人。這份研究上周發布在英國皇家學會科學期刊。根據鄧巴先前的研究顯示，
，人們在現實生活中的親密朋友也差不多是這個數字。所以，即使臉書等社群媒體網站不斷擴大我們的網路朋友圈，但「真正的朋友」未必會隨之增加。因為無論是在網路還是現實生活，維繫友誼必須耗費大量心力與時間。鄧巴指出，創造友誼需要相當多的時間。為了維繫友情，個人必須投資大量時間在這個人身上，否則友誼勢將轉淡。社群媒體也無法改變這個基本事實。，
海大運用校友捐款，
，把連通圖書館、綜合二館的走廊空間，
，改造成「宏廣書屋」。 圖／海大提供 分享 facebook 基隆市國立台灣海洋大學校友李清郎捐助1千萬元，
，讓母校把連通圖書館、綜合二館的的走廊空間，
，改造成玻璃書屋，
，做為複合式書店，
，昨進駐營業，
，讓師生多一處休閒空間。李清郎為這座書屋取名「宏廣書屋」，是取用兒子宥宏、宥廣各一字命名，兼具回饋與薪傳意義，李清郎說，希望兒子未來也要有取之於社會，用之於社會的感恩之心。 海洋大學校長張清風說，圖書館與綜合二館間的走廊原本陰暗老舊，還有漏水問題，河海工程學系畢業校友李清郎熱心捐助1千萬元，變身為有品味的玻璃書屋，成為師生休憩、補充精神糧食或補充體力的好地方。李清郎曾就讀海大河工系、河工所，去年9月返校參訪，得知校方有意增設閱讀空間，同意捐款。宏廣書屋今年8月完工，校方昨舉辦揭牌。書屋面積約140坪，牆面由鋼構及強化玻璃搭建，屋頂配製五顏六色的強化彩繪玻璃，白天有自然採光功效，陽光還會從彩繪玻璃投射出繽紛光影；到了夜間，書屋也會讓人感到平靜溫暖。海大表示，宏廣書屋由五南文化廣場、良師塾人文食飲進駐，除了販售圖書文具，也提供咖啡輕食。，
