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沉默天使 14歲「小瑜」仍像1歲娃

雷特氏症病友「小瑜」,

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,經常掛著陽光般笑容,

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,但她的發展卻如一歲嬰孩。 圖/雷特氏症病友關懷協會提供 分享 facebook twitter pinterest 雷特氏症 資料來源/李小媛、張旭鎧、李旺祚 分享 facebook twitter pinterest 罕見的複雜性神經失調症「雷特氏症」,

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,患者因X染色體的MECP2基因突變,

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,導致發展停滯甚至退化。十四歲的「小瑜」在襁褓時期發病,

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,如今仍像一歲嬰兒般,

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,不會說話與走路,

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,需要包尿布與餵食,

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,但看見她扭著手指、瞇著眼呵呵笑,

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,宛如沉默的天使。「小瑜」的父親、雷特氏症病友關懷協會副理事長張旭鎧指出,雷特氏症以萬分之一的機率好發於女嬰,推估全台約千名患者,但僅八十人確診。女嬰出生六個月到一年後,會突然發展停滯,連原本所學的詞語、手勢也漸漸遺忘,直到出現不停搓手、扭手等症狀,經過基因檢測才被發現。雷特氏症無法根治,只能針對退化症狀治療。中研院最新研究發現雷特氏症MECP2基因突變機制,正常人腦內的MECP2功能,但在雷特氏症患者卻明顯減少,動物實驗發現,若增強MECP2功能,可挽救患者的社交、記憶等缺陷。中研院生物醫學科學研究所特聘研究員李小媛說,研究也證實,第一型類胰島素生長因子與促腎上腺素皮質素釋放因子可延緩患者退化,可體松等固醇類荷爾蒙也有助改善,是未來治療的思考方向。這項研究刊登在「自然通訊」(Nature Communications)期刊。身為職能治療師的張旭鎧說,雷特氏症患者只能透過復健與藥物改善症狀。女兒小瑜雖然生活無法自理,但稍微逗逗她就會呵呵笑,透過復健訓練,目前已能在攙扶下慢慢行走。「爸爸會好好陪妳廿五年!」張旭鎧說,過去文獻顯示,雷特氏症患者平均壽命僅廿到卅歲,但也有四、五十歲的患者仍健在。台大醫院小兒神經科主任李旺祚指出,雷特氏症須做基因檢測才能發現,台灣不少患者被誤認為智能不足或發展遲緩,呼籲家長若寶寶一歲半前後出現發展遲緩、反覆搓手等症狀,應注意雷特氏症的可能性。,

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補教「東方不敗」 新東方回陸掛牌

補教「東方不敗」 新東方回陸掛牌 | 兩岸經貿 | 兩岸 | 聯合新聞網 第53屆金馬完整得獎名單 19:21買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋時尚汽車NBA台灣遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經時尚汽車NBA遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物 兩岸要聞 陸港傳真 兩岸經貿 台商情報 陸港股市 第53屆金馬完整得獎名單 19:21udn / 兩岸 / 兩岸經貿相關新聞中國特惠關稅待遇 遭日剔除深港通在即 推升兩地交易量陸雙標卡喊停 市場將開放搶創新人才 陸生醫加速器揭牌人民幣連三貶 保7戰開打專家評估 有利A股加入MSCI人氣急升 投信看好多頭行情深港通12月5日上路 陸股添動能搶賺深港通 兩途徑卡位CEO談併購 只選優等生陸去年申請專利數 超越美國日本總和攜程砸560億 買英訂票網站陸國有五大行出錢 設債轉股公司索尼廣州廠罷工 開除37人補教「東方不敗」 新東方回陸掛牌分享分享分享留言列印A-A+2016-11-27 02:04聯合報 記者李仲維/綜合報導WhatsApp 大陸新東方創辦人俞敏洪是大陸補教界知名人物,

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,創業故事還被拍成電影,

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,十年前打造大陸第一家赴美上市的補習班,

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,如今重回大陸資本市場。 本報系資料照片 分享 facebook 二○○六年登陸紐約掛牌上市的大陸補教機構新東方集團,

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,十年後重回大陸資本市場,

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,單獨分拆回大陸掛牌的北京新東方迅程網路科技公司(新東方網),

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,已獲批准在新三板掛牌。新東方創辦人俞敏洪有大陸補教界「東方不敗」的稱號,

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,他撰寫的GRE《紅寶書》,

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,被兩岸三地學生譽為留學聖經,也打造第一家赴美上市的補習班。澎湃新聞報導,在以新東方創業故事為原型的電影《中國合夥人》(台灣取名為海闊天空)中,觀眾看到兩大主角成東青、孟曉駿關於上市問題截然不同的態度。原型人物俞敏洪就曾說,「資本市場就是你娶了一個女人,然後你還甩不掉。每年你還要為她增長百分之廿五的收入,不是因為你愛她,是因為你被捆綁住了。」俞敏洪曾不只一次表達,他對新東方上市的懊悔之情。現在看來,俞敏洪口中「甩不掉」的女人又上身了。新東方網掛牌後,市場給這家公司的估值高達人民幣卅二億元。據公開轉讓說明書顯示,新東方網是新東方集團旗下專業的線上教育公司,主營業務是基於B2C和B2B商業模式的學前兒童、中小學生、大學生以及在職專業線上教育服務。就股權結構來看,俞敏洪就是掌握新東方網背後的實際控制人。根據新東方線上股份轉讓說明書顯示,截至今年五月十三日,新東方網在大陸四十多家線上教育網站中,排名第十一位。事實上,新東方網早在二○○五年便上線,號稱大陸最早一批專業線上教育網站。俞敏洪曾說,線上教育把內容和平台一起做,最後肯定要死。在當時的他看來,新東方未來的定位是內容提供者及地面教育商,不做平台。到了二○一四年初,新東方啟動更換基因計畫,這是新東方創立廿年最大的變革。俞敏洪自己的話是:寧願死在改變的路上,也不要死在原來的基因裡。二○一四年八月,新東方旗下線上直播平台酷學網正式上線。俞敏洪去年六月對外表示,新東方至少有一部分應該在大陸上市,並以此作為新東方以後廿年發展方向的重要部署。 分享 facebook,

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中職/籃棒兩頭燒 蔡承儒稱重心先轉往棒球

中職/籃棒兩頭燒 蔡承儒稱重心先轉往棒球 | 棒球 | 運動 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋美國大選時尚汽車NBA台灣國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經時尚汽車NBA遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物洄瀾秋漾 林書豪專區 NBA MLB 棒球 籃球 綜合 udn / 運動 / 棒球相關新聞U23世界盃/業餘球員缺國際經驗 中華第7收場中職/富邦職棒秋訓 找來建仔前教練黑豹旗/優質先發 穀保、平鎮進8強日職/陽岱鋼成自由身 掀搶人大戰黑豹旗/母親一句話 讓落敗的心得到救贖U23世界盃/中華隊完封捷克獲第七黑豹旗/平鎮投手成晉優質先發 力克屏中晉8日職/與火腿無共識 陽岱鋼宣布成為自由球員黑豹旗/ 穀保林鋅杰力壓美和 連4年晉8強中職/羅嘉仁拚復出 請教王建民國民隊教練中職/富邦隊名吉祥物 排除以鷹為名中職/富邦外籍教練 興奮「來到王建民故鄉」日職/與火腿最後交涉 陽岱鋼下午說明最新動向日職/不留「貴人」策略 牽動大谷、陽岱鋼中職/富邦職棒見客 秋訓隊服首次亮相中職/國內最頂尖打者 王柏融有實力旅外圓夢 黑豹旗/陽明逆轉西苑日職/火腿閃電交易案 預告陽岱鋼未來動向中職/教練團調度靈活 葉君璋智取總冠軍中職/永不放棄精神 中信流失、義大承接兄弟、廣島敗因巧合多 皆從大意而起中職/調度、戰術皆靈活 義大跌破眾家眼鏡中職/揮別傷心雙郭 統一應效法義大路線中職/鄭凱文終於累垮了 兄弟輸得不冤枉日職/火腿關鍵第四戰 陽岱鋼的信任度大考驗中職/第5局夢遊般守備 兄弟敗給了自己日職/廣島神進擊 竟從大失敗的選秀開始中職/歷史如明鏡 台灣大賽牛棚決勝負日職/大谷翔平vs.意外之男 總冠軍賽夢幻對決 日職/為黑田博樹而戰 廣島擁有全面優勢日職/季後大補強計畫 巨人要的不只陽岱鋼中職/兄弟強投猛打 六戰內應可封王中職/瘋狂打擊年 洋投也被打趴在地上日職/大谷翔平二刀流 傳奇故事直追達比修中職/義大五項改變 贏得下半季冠軍關鍵日職/巨人重懲克魯茲 讓人想起巴比諾暴行日職/DeNA想過鯉魚關 要靠廣島王筒香嘉智中職/不向命運低頭 郭勝安寫下一頁傳奇日職/比陽岱鋼更搶手 宇宙人合約上看4億中職/籃棒兩頭燒 蔡承儒稱重心先轉往棒球分享分享分享留言列印A-A+2016-11-07 16:52聯合報 記者劉肇育╱報導WhatsApp 秋訓第一天,

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,富邦職棒隊總教練葉君璋(左)與領隊蔡承儒(右),

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,兩人均刻意穿著代表富邦集團的深藍色上衣出場。記者徐白櫻/攝影 徐白櫻 分享 facebook 上午剛參加在高雄舉行的富邦棒球隊秋訓,

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,隨即搭車返回台北出席SBL富邦勇士隊的開季記者會,

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,富邦育樂總經理蔡承儒新球季將蠟燭兩頭燒,

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,不過他表示成立將邁入第3年的富邦勇士已經變得相對穩定,

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,與行政團隊和教練團也有一定默契,

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,未來會先將重心先轉往棒球扎根上。在富邦月初正式接手中職義大犀牛隊後,

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,蔡承儒新球季將身兼國內棒、籃勁旅的領隊,

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,在今天的富邦勇士開季記者會上,蔡承儒直言由於棒球剛起步,要打好基礎需要花較多的時間,反觀籃球這兩年多來已經較為穩定,讓他有較多的時間可以身兼兩職。對於球迷最關心的棒球隊吉祥物與隊名,蔡承儒透漏一切都還在發想階段,最快11月底12月初就可以公布隊名與Logo,而吉祥物則是最慢明年3月揭曉。至於是否會與今天公布的富邦勇士新吉祥物「籃球守護者」有所關連,蔡承儒則不排除是從動物、人物或是卡通人物形象中挑選,且數量也可能不只有一個,但最重要的是一定要是「創新」元素。蔡承儒也強調,未來將會將棒、籃兩隊的資源結合,達到互相拉抬的效果:「我們會往這個方向走,除了活動外,也不排除讓吉祥物同場亮相。」富邦勇士隊吉祥物Bill(右)昨天正式亮相,富邦育樂總經理蔡承儒(左)期許Bill成為籃球守護者。記者侯永全/攝影 侯永全 分享 facebook,

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聯合/台灣的金融治理需要轉型正義

北院裁定永豐金董座何壽川等三人收押禁見。記者楊萬雲/攝影 分享 facebook 永豐金控董事長何壽川因為不當貸款案,

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,經人檢舉後由金管會移送檢調,

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,法院裁定收押禁見。這是近年台灣著名家族老闆被收押的首樁,

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,也反映出數十年來台灣金融監理之始終未上軌道,

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,值得關注,

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,也值得檢討。台灣不少知名企業是家族企業。家族企業首重家族利益,

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,其他利害關係人的利益放在家族之後思考是常態,

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,故其公司治理不易上軌道。這些公司治理不佳的家族企業一旦染指金融事業,則往往將銀行視為自家金庫;銀行原本應對提款、放款、紓困、鑑價、承銷、擔保等業務保持中立,但一遇「自己人」就自動轉彎。從早年的王玉雲、王又曾到扁政府時代的中信等金融機構,再到最近的永豐何家,問題層出不斷,公司治理機制形同虛設。可見,台灣金融業的監理治理制度還有極大的改善空間。金融業由於向大眾吸收存款,財務槓桿大,又涉及金融秩序,因此國家應課予較大的管制。這次何壽川的案子,即適用《金融控股公司法》五十四條,由金管會撤銷其經理人職務。這個規定看似嚴厲,但在台灣卻是無牙老虎,原因是,台灣有全球僅見的「法人代表制」,因此一旦何壽川或哪個家族成員甲被解職,只要另派甲妻或心腹接任法人代表,即輕鬆過關。而且,被解職的人連辦公室都不必搬,繼續以「義工」或「顧問」名義垂簾聽政,該法形同虛設。第二個常為人詬病的公司治理問題,則是「獨立董事」。這是台灣抄自其他國家改善公司治理的制度規範,但衡諸實際情況,台灣的獨董角色一向受到質疑。獨董的年薪酬勞動輒數百萬或千萬,對於任何人都是誘惑。因此家族企業要尋找所謂「獨立」董事,通常會找「不要過問太多」的人擔任。多數家族企業要聘獨董,其對象絕對不會是像台積電所聘的如施振榮、Fiorina那種真正不受管束的獨董,而是家族熟識的老朋友或老闆的同學,乃至門神或酬庸之輩。在這種情況下,公司只是以董監酬勞為代價迴避了公司法的約束,豈可能有所謂公司治理之改善?另外一個銀行公司治理的未解環節,則是「產金分離」。產金分離意指經營實體產業者,不可以同時經營金融機構。如果某甲同時經營實體企業並擁有金融機構的股票,則此人只能是金融股票的股利收取人,但是不能對金融機構的營運有任何實質參與。從總體經濟穩定的角度觀之,「產金分離」能有效隔離跨業之間的系統風險傳染。從公司治理的角度觀之,產金分離也能阻斷實體業者將銀行視為「私人金庫」的念頭。但令人遺憾的是,台灣的金融業者十之八九是大事業集團的「總裁」或「教主」;不少人可能未曾思考過「產」與「金」分離之利,他們的公司治理願景可能也就以私利為先了。最後一個影響台灣金融業上軌道的環節,則是政商掛勾。扁政府時代有荒腔走板的「二次金改」,政府大搖大擺地將國家金融機構以詭異的條件「賣」給家族財團,迄今有些官司尚懸而未決。國民黨執政時期的部長、副院長、主委等,則在退休後毫不避諱地出任各家金控的獨董或所謂「最高顧問」,在扮演特殊的門神角色。這麼複雜綿密的政商關係,恐怕是政府改善金融監理最大的障礙。就「法人代表制架空金控法五十四條」或「產金分離」淪為空話而言,都曾見諸藍綠智庫的檢討報告,但迄無任何政黨提出認真的修法提案。要說這背後沒有複雜的政商影響,其誰能信!永豐金控的弊案,凸顯了台灣金融監理的許多問題。這些問題不解決,絕對是台灣經濟提升的阻力,其嚴重性恐怕遠大於公教年金破產。台灣的金融監理問題已經久病纏身,它需要真正具「前瞻性」的「轉型正義」。,

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HBL/蟄伏3年 北一女重返4強

北一女中重返四強,

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,球員相擁歡呼慶祝。記者余承翰/攝影 分享 facebook 上學年首度無緣八強,

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,「小綠綠」北一女中擦乾眼淚從資格賽出發,

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,去年底先回到八強行列,

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,昨天八強賽最終戰再以五十八比五十二力退苗栗高商,

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,搶下最後一張四強門票,

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,相隔三年重返台北小巨蛋舞台。北一曾在一○○學年收穫隊史首冠,

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,但上度在四強亮相已是一○三學年,

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,現役球員從沒在台北小巨蛋打球的經驗,昨天三分球四投俱中、攻下全隊最高十五分的田桂禎開心說:「四強是我們一直以來的目標,有了去年慘痛的經驗,這場就想穩穩地打,相信媽媽有在保佑我。」 北一女中重返四強,教練駱燕萍激動落淚。記者余承翰/攝影 分享 facebook 田桂禎母親在她國二時車禍離開,爸爸成為獨生女最忠實的球迷,連高雄預賽都幾乎場場報到;「田田」下月決賽將牽著爸爸的手一起登上小巨蛋,她笑說:「前幾場我有點沒信心,沒打出該有的表現,但同學都會幫我加油,我也想帶她們和小駱姊(教練駱燕萍)去小巨蛋!」北一女中周采臻(中)比賽結束前受傷下場。記者余承翰/攝影 分享 facebook 駱燕萍去年和球員一起淚灑外卡賽,昨天拿下驟死戰勝利後又忍不住落淚,一方面是開心球隊晉級,一方面也是擔心最後三秒撞傷退場的高三後衛周采臻;周采臻在爭球時頭部著地,當下就被抬下場,賽後直接上救護車送醫。「真的沒想到會四強,直到現在也沒想到。」駱燕萍笑中帶淚說,這批球員真的非常努力,希望決賽兩戰高三球員能帶著學妹前進,創造自己的小巨蛋回憶。,

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華園賣旅館 2.7億將落袋

華園(2702)昨(7)日董事會通過位於美國加州沙加緬度的一間商務旅館脫售案,

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,將以2,

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,300萬美元(約新台幣6.9億元)出售給當地業者,

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,明年上半年交割,

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,可有約900萬美元(約新台幣2.7億元)處分利益。華園表示,

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,該旅館近幾年來包括住房率和平均房價均有明顯提升。,

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海線醫療車 下月初上路

麻豆新樓醫院繼去年開闢山區醫療專車後,

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,再啟動海線醫療專車,

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,預計下月初行駛,

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,免費服務患者,

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,院方表示,

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,專車讓患者到醫院看診更方便。
海線醫療專車由麻豆新樓出發,

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,每天有兩班車次往返,

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,沿線行經麻豆、善化、將軍、學甲、下營等行政區,

到府收車

,周一至周五各規畫5條不同路線行駛。
新樓院長黃祖源表示,去年9月起開闢山區醫療專車,提供楠西、玉井、南化、大內、左鎮、官田患者搭乘,醫療專車的班次、時間,可洽麻豆新樓醫院,電話5702228。,

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榮陽論壇/高齡友善照護 擁生命微笑曲線

國健署前署長、國際高齡友善健康照護委員會主席邱淑媞。記者鄧桂芬/攝影 分享 facebook 想達成高齡友善社會,

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,全民皆健康,

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,新北市衛生局長林奇宏指出,

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,科學證據要搭配政策支持,

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,才能嘉惠全民;國健署前署長邱淑媞也說,

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,協助個人擁有生命的「微笑曲線」才是健康老化;陽明大學公衛研究所教授周穎政說,

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,不過度壓抑醫療費用成長才能為高齡社會找解方。林奇宏表示,

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,他曾在台北市推動新生兒聽力篩檢,在中央支持下拓展至全國。他在新北市,前年推「腦中風緊急醫療照護網」,使未來使用長照人數降低百分之十一,「加入新想像,才能看見社會的變化。」 也是國際高齡友善健康照護委員會主席的邱淑媞說,高齡友善健康照護必須做到替長者進行風險評估,擬定健康照護或促進計畫,由各場域專業人員共同執行。執行成效可從生命曲線檢視,有人緩慢下降,有人則突然驟降。但若維持身體功能於高水準,直到過世前幾周才躺床,就會呈現「微笑曲線」,「這才是真正的健康老化,達到一生圓滿。」周穎政說,台灣健保使醫療服務價格低廉,民眾滿意度高,但平均餘命表現相對落後, 已被韓國超越,台灣醫療體系還有進步空間。先進國家認為醫療服務科技的進步,創造的價值遠大於成本。周穎政也說,健保設計降低醫療服務成本,不利醫藥生技產業發展,應打破重視成本思維的既有框架,建立合理的醫療費用成長機制。,

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聯勤火焰彈採購 招標缺失遭糾正

國防部前聯合後勤司令部94年及97年辦理「MJU-7A/B火燄彈」採購案,

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,以限制性招標取代公開招標,

補充電解質

,未能翔實審訂廠商履約能力,

專業人力

,採購過程不少缺失,

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,導致空軍司令部演訓時無法實彈測試,

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,影響國軍戰備整備能力,

快速提升運勢

,國防部疏於督導,

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,有明顯缺失。監察院國防及情報委員會18 日通過監委錢林慧君提案,

各類車縫開發

,糾正國防部。
監察院指出,

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,國防部督導前聯勤司令部辦理火燄彈採購作業,從招標方式制定、廠商資格訂定等作業,經監察院調查,有誤用限制性招標目的、未依採購品特性規範廠商資格、未翔實審定廠商履約能力、錯認同等品為採購品、擅定切結書為驗收項次及未妥適處置民事求償等情事,顯有違失。
監察院表示,國防部督導空軍執行火燄彈演訓任務,由於未能提供聯勤採購實彈測試的有效驗收方式,僅規範用目視檢查方式辦理驗收,導致民國94年及97年兩批採購的火焰彈,在日後執行年度訓練時,才發現無法燃燒的比率高達100%及95.83%,演訓因此無法以實彈進行測試。
監察院指出,這樣的結果,也使得民國98年及99年度實際教育訓練使用量,分別只有8千多枚以及214枚,與國防部核定年度教育訓練配額的3萬6千多枚,及4千多枚有很大落差,已嚴重影響國軍戰備整備能力,顯有疏失。,

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垃圾焚化漲價 部分鄉鎮市叫苦

苗栗縣環保局今年調漲垃圾焚化費用,

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,部分鄉鎮處理費大增叫苦不迭,

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,有的為減少垃圾處理費紛紛加強分類、減量宣導或破袋檢查,

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,但部分民眾配合度不佳,

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,仍待加強。苗栗市每月垃圾處理費約150萬元,

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,市長邱炳坤說,

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,嚴重排擠到建設,

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,即日起加強嚴查,

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,未依規定垃圾分類將貼紅單警告拒收,勸導不聽將罰1200元至6000元。環保局秘書潘志明指出,垃圾焚化成本不斷提高,去年環保局還得編列八千多萬元補貼BOT廠商,調漲焚化處理費方案參酌其他縣市,事業廢棄物從每噸1850元調為2300元、外縣市生活垃圾從1000元調為2000元。至於各鄉鎮市家戶垃圾,每噸焚化成本已高達1650元,往年僅收800元,早已不敷成本,今年從800元漲調到1000元,透過增加外縣市生活垃圾及事業廢棄物收費後,今年可望達平衡,縮減縣府補貼。潘志明說,隨水徵收的垃圾處理費都直撥地方,各鄉鎮加強垃圾分類及減量,提高資源回收率,減少垃圾焚化處理費還提高收益,頭屋鄉破袋檢查就收到明顯效果。頭屋鄉長江村貴表示,去年8月開始推廣垃圾不落地及分類,每月可減20到30噸垃圾,減少運送車次、燃料、人員費用,每年可省數十萬元甚至上百萬元。頭份市每月垃圾焚化費一百四十多萬元,竹南鎮一百廿多萬元,加上隨水徵收未漲價,成為兩公所一大負擔,只得加強推動垃圾減量、呼籲民眾、學校等單位做好分類。造橋鄉公所因焚化費用增加也造成不小負擔,每月兩百多噸垃圾,其中約80公噸來自育達科技大學,清潔隊表示,育達科大設有垃圾集中場,學校還聘人員破袋分類,因此交給清潔隊的垃圾分類都做得很好。,

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