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回響/SMA新藥 健保確定有條件給付

本報日前獨家揭露脊髓性肌肉萎縮症病友困境,

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,獲健保署善意回應,

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,同意病友引頸期盼的新藥「有條件納入健保」。 圖/聯合報系資料照片 分享 facebook 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,

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,因藥價高昂,

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,健保遲未正面表態納入給付,

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,日前本報獨家揭露患者困境,

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,獲正面回應,

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,健保藥品共同擬定會議昨天做出決議「健保確定有條件給付」。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,

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,條件已訂好,呼籲藥廠盡快和健保署達成風險分攤協議,希望最快明年病友就有藥可用。 蔡淑鈴表示,共擬會決議此藥納入健保,給付條件為一歲以前發病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年齡須在六歲以下。粗估第一年卅人需要用藥,藥費三點四億,第一年藥費較高,因為要打六劑,之後每年三劑,必須終生打。藥品仿單載明十二歲以內患者都可用藥,為什麼健保署只採納六歲以下?蔡淑鈴解釋,考量財務衝擊,加上專家認為愈早用藥效果愈好,兩相權衡下,決議有條件給付的方式納入健保,採分階段逐步開放,優先給嚴重度最高的患者。蔡淑鈴說,正式通過給付的時間「要看廠商的誠意」,因為目前每劑價格高達二百四十五萬多元,過於昂貴,希望透過財務風險或療效風險的分攤方式,盡快與藥廠達成協議。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示,相較於過去遙遙無期的漫長等待,這次決議是很重要的進步,但對病友來說,希望盡快用藥,以最嚴重的型別來說,小寶寶的神經細胞在一個月內就會快速退化七到八成,「可以說是完全等不得的」。簡穎秀說,如依健保署所估算第一年卅人,扣除目前使用藥廠提供恩慈療法的廿人,其實真正要給付的只有十人藥費,真的不多。價格達成協議,期盼健保署加速腳步,逐步放寬給付條件,讓更多病友能夠有機會用藥,扭轉生命。,

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基市查富味鄉下游 上千瓶油等退貨

國內油品大廠「富味鄉」公司被查出販賣摻有棉籽油的油品,

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,基隆市衛生局昨天派員稽查71家餐飲業者,

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,發現有2家業者還在使用富味鄉的油品,

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,已立刻請業者停止使用,

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,若不聽仍繼續賣,

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,就會依食品衛生管理法開罰。
上周六及昨天,

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,到全市16家富味鄉公司的下游盤商稽查,

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,發現有4家已無富味鄉的油品,

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,其餘12家均已自行下架,等待退貨。
衛生局根據衛生福利部轉報的出貨資料,得知「富味鄉」油品公司曾出貨給基隆市20家下游盤商,扣除停業或資料重複的,另有16家正常營運。
食品衛生科上周六派員分頭稽查16家盤商,有6家休息。在10家照常營業的盤商中,有3家已無富味鄉的油品,7家從新聞報導得知富味鄉油品出問題後,已自行下架。
衛生局昨天再派員稽查另外6家,有1家無富味鄉油品,另5家已經自行下架。
食品衛生科長王翠雯指出,到昨天為止,清點盤商已下架的25種富味鄉油品當中,共有1795瓶違規油品等待退貨,但可能還會有零售商陸續向盤商退貨,因此下架待退的違規油品瓶數也許還會增加。
王翠雯說,有2家業者還在使用富味鄉的油品,已立刻請業者停止使用。另外,昨天調查全市41家護理之家、安養護機構,有4家曾使用富味鄉的油品,均已停用。,

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【重磅快評】專業夾帶財團政客 不分區和總統一樣難投

2020總統大選,

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,藍綠兩大主要政黨提名的韓國瑜、蔡英文,

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,都被傳統該陣營支持者認為,

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,「很難投下去」的理由。 本報系資料照 分享 facebook 2020總統大選,

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,藍綠兩大主要政黨提名的韓國瑜、蔡英文,

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,都被傳統該陣營支持者認為,

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,「很難投下去」的理由。韓國瑜的黨內整合問題和個人特質,

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,讓藍營「韓粉」和「韓黑」爭鬧不休;蔡英文不遑多讓,基於其施政風格和路線,也受到不少批評。「這一票很難投」,是許多選民的共同心聲。曾經一度「分裂投票」是解方,也就是總統選舉還是藍綠各自歸隊,選擇「含淚投票」,但立委和政黨不分區則投給小黨或不同政黨。區域立委基本上牽涉地方因素,各黨紛紛公布不分區名單後,做為「分裂投票」的指標,政黨這一票的選擇,難度看來不下於總統選票。 首先看國民黨,其名單幾乎清一色是黨內派系和深藍的代表人物,雖然可能有固住藍營基本盤功能,卻很難吸引中間選民投票,若說要讓「含淚投小英」的把政黨票投給國民黨,可能就更難上加難了。至於民進黨,除了列入幾個上屆的「老花瓶」,酬庸、分贓更不下於國民黨,橋名單過程被赤裸裸搬上檯面,讓人對改革誠意打上大問號。再來看小黨,包括民眾黨、時代力量、親民黨和綠黨等,倒是都把弱勢、專業名單排在首位,不無與大黨搶票的意味。可是,第一名後,卻凸顯不同的問題:民眾黨把郭台銘的大將高虹安排在第三位,柯文哲的左右手蔡壁如放在第五位,顯然就是政治考量居多;親民黨第一名是滕西華,後投緊跟的宣明智是財團,接下來的劉宥彤又是郭台銘人馬。至於時代力量,任內讓時力立委大幅出走的前主席邱顯智,竟名列第二,表現受肯定的黃國昌反而只排第四,想保送黃國昌的,卻還得強迫奉送邱顯智,又是一個難題。另一個小黨綠黨,列名第一的鄧惠文算是普遍受到好評,但後面卻有爭議極大的市議員王浩宇,專業形象與政治化極致的搭配,又讓想投綠黨的面臨兩難。當然,政黨名單一定有褒有貶,也不等於弱勢團體、專業代表名單,還是得相當程度反映政黨的意志。但無論大小黨都是千算萬算,總想要用A夾帶B,用C保送D,加分減分反而變得難以評估。在各黨「精采」的表現下,2020大選,從總統到政黨票,選民真的都很難投。【相關閱讀】‧ 總統候選人出爐!政見、背景超級比一比‧ 網路聲量高=當選率高?總統候選人殘酷人氣大對決‧ 戰得激烈!呼聲最高的「新秀立委」排行來了‧ 完整名單/誰最優!?看國民黨、民進黨、時代力量、綠黨不分區立委提名,

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朴槿惠上任後首次 兩韓高官罕見會談

南北韓高階官員12日舉行倉促安排的罕見會談,

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,討論議題可能聚焦於離散家庭團聚,

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,以及南韓與美國的年度聯合軍事演習。

南韓統一部發言人說,

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,這場南韓國防部、統一部與總統府官員參與的會議,

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,將在兩韓邊界的板門店停戰村舉行。這將是自南韓總統朴槿惠一年前上任以來,

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,兩韓的首場高層會談。上次兩韓正式高層會談於2007年12月舉行。

統一部發言人說,

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,雖然還沒訂出議程,

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,這場會談將「討論南北韓重大議題」,

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,包括即將登場的離散家庭團聚。

路透報導,

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,這場會談是北韓8日提議,雙方倉促安排登場。,

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滬仁濟醫院 「機器人護士」配藥

大陸機器人產業蓬勃發展,

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,應用無所不在,

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,上海仁濟醫院最近創全國先例使用「機器人護士」,

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,一分鐘就可完成配藥,

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,也有效避免醫護人員因長期接觸藥劑帶來健康隱憂。新聞晨報報導,

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,醫護人員先從電腦中調取處方,

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,生成二維碼後貼在輸液袋上,

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,再將藥劑、一次性配藥器、輸液袋放在機器人內部的固定裝置上,掃描二維碼後機器人就開始自動配藥了。一分鐘後,機器人護士就完成了一瓶輸液藥物的定量配置,並貼好相應的患者資訊、藥物名稱和用法用量。走進仁濟日間化療中心,兩個長方體的半透明「櫃子」相當引人注目,「櫃子」與傳統配藥操作台完全不同,不僅帶有可控制配藥操作流程的智慧液晶觸控式螢幕,還有多個機械手在「櫃子」裡的轉盤上靈活工作。過程中,醫護人員完全未碰觸到藥劑。「現在兩台機器每天能夠完成100至150袋左右的化療藥配置,覆蓋了日間化療中心90%的需求。」日間化療中心護士長仇曉霞說,機器人每一次工時最多5分鐘,雖然比有些人工配置慢,但現在一個醫護人員就能同時操作兩台機器,大大提高了效率,也有效保護醫護人員。根據對1232名護士的健康調查,「護理人員化療職業防護現況調查分析」中指出,由於長期接觸化療藥物,護士出現指頭皸裂(28%)、脫髮(18.8%)、疲乏(16.6%)、月經紊亂(15.6%)、皮疹(10.46%)、白細胞減少(8.36%)、先兆流產(3%)等症狀,健康問題令人擔憂。過去仁濟醫院靜脈化療藥物都由靜脈藥物配置中心的護士和藥師手工配置,而90%以上的靜脈藥物配置中心護士在手掰安瓿瓶、分離注射器、處置用過的針頭、拔針時都出現過不同程度的手割傷。,

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川普一魚兩吃 大陸騎虎難下

美國總統川普和大陸國家主席習近平的熱線通話雖然達成「深具歷史意義的會談」,

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,但對美國來說,

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,無論是棘手的北韓擁核問題,

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,還是中美複雜的經貿關係,

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,都困擾著川普的權威,

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,也是美國是否能夠維持「世界第一強國」的面子問題。昨日的通話是川普上任後第五度與習近平熱線。雙方五次通話至少有四次觸及北韓危機。代表大陸官方一定立場的「環球時報」昨天也發表文章指出,

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,大陸不會無條件支持北韓。萬一北韓主動發射威脅美國領土的飛彈,

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,並招來報復,

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,中方將保持中立。顯見這個世界第二大國的艱難之處。大陸第二代領導人鄧小平,曾經提出「一手抓改革開放、一手抓堅持四項基本原則」的「兩手抓,兩手都要硬」理論。如今美國面對敏感的北韓問題和中美貿易,川普似乎也打算採取「兩手抓、兩手都要硬」的做法,讓大陸騎虎難下。川普希望大陸配合美國對北韓的更嚴厲制裁和封鎖,但美國也預料到一旦大陸不配合,川普政府大可以按照競選時的主張,藉口推動貿易制裁。如此以來,川普一魚兩吃,既回應了自己的競選主張,也達到壓制北韓和大陸的目的。相較之下,目前還處在中印邊境爭執、且準備平穩過渡「十九大」的習近平,就沒有川普那麼多好牌可出。無論結果如何,川普似乎都已達到目的。無論大陸配不配合,川普還是會告訴全世界,美國始終是第一強國。美國與北韓關係緊張70年 資料來源/法新社 製表/陳韋廷 分享 facebook,

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華運駁榮化:應負責檢修!

高雄氣爆發生後,

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,高雄市政府懷疑榮化地下管線氣體洩露引發爆炸,

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,榮化昨天記者會指輸氣作業是與華運倉儲協議雙方同意,

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,才會輸氣;華運今天上午表示,

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,「運氣都有記錄,

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,不是用講就可以,

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,已經把資料交給檢調,

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,相信司法會還我們公道」。
榮化3日記者會中表示,

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,在輸氣作業裡,

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,華運如棒球投手、榮化是捕手,雙方同意才會輸氣,且雙方依SOP流程作業,過程中經與華運協議,雙方同意下繼續輸氣。
據了解,今天早上台聚及華運高層主管,看到榮化說法都很驚訝。華運主管今天上午表示,由於案件已進入司法程序,配合檢調偵查期間不公開,無法對外說明,但運氣都有資料。
華運所屬的台聚集團內部表示,華運倉儲雖然接受榮化的委託運送丙烯合約,然而,委託合約內,該管線的產權不是台聚所有,在供氣過程中,華運要全程監控壓力變化,監督送氣狀況,丙烯管線流量異常榮化必須負責檢修,榮化也負責通報主管機關的責任。
據了解,事後發第二日,8月1日當天,華運倉儲也再度跟榮化求證,榮化表示,初步了解地下管線外觀尚屬完整,且丙烯是屬於無氣味的,與民眾反應的瓦斯味道不符,榮化認為並不是丙烯外洩,所以很驚訝後來榮化對外的說法。

※延伸閱讀》

‧全民關心高雄氣爆!一分鐘焦點整理包

‧交通資訊/公布現場封鎖管制圖 市民繞道

‧網路集氣/天佑高雄!台灣加油祈福專區

‧圖輯/高雄大爆炸 現場滿目瘡痍

‧臉書「氣爆救援資訊」專區,

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因應機師罷工…科技業 將調整出貨

桃園機師工會取得合法罷工權利,

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,國內科技產業仰賴航運出貨,

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,對罷工也進行沙盤推演。IC設計業、面板業等認為,

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,如果罷工影響產品出貨,

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,將轉採海運或調度其他航空公司出貨。不過,

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,群創指出,

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,零組件產品單價較高,

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,出貨仍以空運為主,

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,不太可能轉為海運,仍會採取空運方式,萬一國籍航空罷工,將立刻調整由其他航空公司出貨。 光學鏡頭廠大立光也表示,一旦罷工影響出貨,將配合貨運代理、改訂其他其他航空公司貨機支應。IC設計公司認為,晶片體積輕巧,轉用海運方便,加上客戶多有庫存,機師罷工對出貨和營運影響不大。以聯發科為例,對客戶的交貨地點是在香港,距離不遠,轉為海運不影響出貨時效性。法人認為,除非罷工期間拖長,才會造成影響。零組件廠商透露,對於航空公司罷工案仍持觀望態度,如果這次罷工天數不長,預估影響程度不大。觸控面板業指出,因產品本身單價較高,不太可能走海運路線,空運仍是主要出貨方式,若真的罷工、就改其他航空公司運輸。,

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父子騎行1100公里 圓上海迪士尼夢

父子倆在上海迪士尼遊玩合影。(取材自微博) 分享 facebook 騎行1100公里,

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,耗時13日,

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,頂著烈日冒著風雨,

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,42歲的父親王軍民帶著11歲的兒子王銳從河南出發,

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,終於到達上海迪士尼,

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,完成遊園心願。父子倆一路上互相鼓勵,

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,共同堅持。 上海青年報報導,

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,為了滿足兒子想去上海迪士尼遊玩的願望,旅行愛好者王軍民做出驚人決定:帶著孩子騎自行車去上海迪士尼。父子倆帶上兩個裝滿日用品的背包,便告別家人,各自騎著自行車從河南焦作出發,開啟長途旅程。13天內,從河南到安徽,再到江蘇、上海,無論颳風下雨、酷熱烈日,父子倆的堅持未曾停歇。「說實話我有時確實感到難以忍受,但看到孩子堅持,我也必須努力。」王軍民說,雖然年紀不大,但王銳從未叫過苦。累了,自己和孩子會在大橋下或者草地上支起帳篷休息,餓了,有時候一個西瓜就是兩人共同的晚餐。有一次,當王軍民開玩笑表示想要返回時,孩子王銳反而急得直喊自己可以堅持。而在騎行到達南京時,王軍民感覺身體不適,孩子王銳便主動幫助父親收帳篷、塗藥,「我感到很幸福,這次旅行,孩子懂事了不少」。在外十幾天,王軍民與孩子一切從簡,他說,自己與孩子只住過四次賓館,平時主要以住帳篷為主,「雖然條件艱苦但也很快樂,體驗到了平時體驗不到的生活」。如果正好遇到著名景點,父子倆也會暫時停下腳步,欣賞當地美景。當父子兩人終於到達上海,進入迪士尼遊玩,由於是暑假加周末,上海迪士尼的大客流讓父子倆感受了排隊的「折磨」,不過王軍民和孩子兩人還是順利玩到了不少心儀的項目,「絕對不枉此行。」王軍民說,相較多日來路上的辛勞,滿足了孩子遊上海迪士尼的願望,則是他最大的快樂。父子倆騎行13天,終於抵達上海迪士尼。(取材自微博) 分享 facebook 王軍民(左)帶著11歲的兒子王銳從河南出發,要騎行到上海迪士尼。(取材自微博) 分享 facebook,

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董座捐單車助學 勉勵「要誠實」

康那香董事長戴榮吉(右)昨捐百輛腳踏車給台南家扶的孩子,

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,連續12年捐出上千輛,

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,台南市長黃偉哲(右二)稱許公益善行。 記者吳淑玲/攝影 分享 facebook 康那香企業董事長戴榮吉以父親名義成立戴竹基金會,

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,連續12年都送百輛腳踏車及助學金,

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,助家扶基金會及偏鄉沿海學子,

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,已有上千名學生受惠,

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,戴說,

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,12年前幫助的孩子,現在已大學畢業,期勉孩子要誠實,只要誠實一生都不會失敗。戴榮吉昨天在康那香不織布創意王國觀光工廠贈送助學金和單車,給台南南、北家扶中心110名學童,戴認養的5位學童也送給他感恩卡片,台南市長黃偉哲昨天出席活動,盛讚戴榮吉的愛心感人。 戴榮吉童年時求學不易,感恩父母兄長的栽培,在事業有成後,希望能把這份貼心關注到弱勢學子身上,自1997年開始認養家扶基金會學童,並給予助學金鼓勵向學。戴榮吉說,孩子不只書要念好,品德教育也要學好,讀小學時有一本書叫「修心」,老師教導說要誠實,希望大家能夠記得念書外還要誠實。戴榮吉提供家扶升國一的學子至少100輛的腳踏車、安全帽及每人1000元助學金,今年將升國一的李同學,父母都在玉井山區務農,上國中後希望自己能夠騎車上學,減輕父母早晚接送的負擔。戴榮吉也提供北門高中、南二中及將軍區6所國中小等學校優秀清寒子弟獎學金,歷年捐款助學金額超過2千萬元。,

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