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陪他們等待根治的希望 高雄長庚首創 兒童神經罕病中心

高雄長庚兒童神經科主任洪碧蓮(右)催生兒童神經罕病中心,

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,嘉惠罕病兒及其家人。 記者王昭月/ 攝影 分享 facebook 4年前高雄長庚兒童醫院為「雷特氏症」病童成立跨科別聯合門診,

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,經由音樂治療及生酮飲食等方式讓他們獲得長足進步,

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,院方昨擴大成立「兒童神經罕病中心」,

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,受惠對象擴及神經皮膚性疾病及粒腺體缺陷病友,

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,盼提供罕病兒最佳照護,

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,同時陪伴他們等待根治的希望。高雄長庚兒童神經罕病中心昨由長庚醫療董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠等人揭牌,

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,台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍到場,

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,他們都是罕病兒家長。 曾雅莉帶著7歲女兒現身說法,

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,女兒1歲半發病,合併心律不整、呼吸中止,看病得掛2、3科,後來長庚開設聯合門診,就醫時間縮短為2、3個小時,女兒接受音樂治療3個月後,智能及情緒有很大的改善,相信「罕病中心」成立後,醫療會有更大突破。曾雅莉說,雷特氏症病兒從頭到腳都會退化,眼睛呈散光、遠視,吞嚥時容易嗆咳,亦有呼吸中止、脊椎側彎、心律不整情形,尤其會退化到沒有語言能力,家長十分辛酸。催生兒童神經罕病中心的兒童神經科主任洪碧蓮說,先天性神經系統發展異常的雷特氏症,發生率為萬分之一,目前全台約100人,高長庚約40人,孩子6個月大到1歲半左右發病,眼神會失焦、動作遲緩,初期常被誤判為自閉症或腦性麻痺。病童常有骨骼側彎、心臟等毛病,帶孩子就醫要跨好幾科,十分費事。洪碧蓮說,罕病兒需要更多關心,高長庚成立全國唯一的兒童神經罕病中心,擴大服務神經皮膚性疾病、結節硬化及粒腺體疾病患者,希望與國際接軌,引入基因治療及人體試驗,追求罕病根治的契機。,

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北港這條路拓寬 車禍反而飆升

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,會上癮」 豆漿業者廣告噱頭南市議員李退之:黑琵是陸客 環境好不擔心不來斗六成年禮 家長傳承族譜、娃娃台灣燈會在雲林 日旅博會宣傳訪森鐵老員工 學生:幫他們辦桌蓋山之教堂 安藤忠雄到阿里山稻田彩繪 猜蛋黃哥在做什麼北港這條路拓寬 車禍反而飆升分享分享分享留言列印A-A+2016-09-26 02:52 聯合報 記者蔡維斌/北港報導 北港鎮雲156線樹腳里段拓寬1年多來,

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,車流大增,

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,不僅是彎道且短短50公尺內有2座橋、6個交叉路口,

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,加上號誌設立不當,

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,看不懂紅綠燈而闖紅燈的車輛多,

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,且平均每月車禍多達3起以上,

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,居民苦不堪言,

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,鎮民代表蕭順心昨天籲請有關單位設法改善。北港鎮雲156線公路拓寬後,短短80公尺路段竟有6處十字路口,車禍頻傳,地方疾聲要求改善。 圖/北港鎮民代表蕭順心提供 分享 facebook 蕭順心說,雲156線拓寬後,從一條偏村小路變成美麗公路,但增加的車流量,卻給當地過溝、樹腳、大庄等聚落帶來嚴重安全威脅,平均1個月發生3起以上大、小車禍,通車1年多來的車禍總量,幾乎超過整個北港鎮10年車禍量,實在太嚇人了。蕭順心表示,該路段短短不到50公尺,跨越嘉南大圳和溪墘大排,有2座橋、6處交叉路口,不僅岔路多且又是急彎道,視線不佳相當危險,短短的路口原設有3座紅綠燈,燈號混雜,很多人看不懂,屢有闖紅燈吃罰單,民怨四起,不久前他已請交通單位拆掉1座,讓燈號單純化,但始終難能改善交通困境。他說,該路拓寬後,成為通往水林、四湖、台西鄉等沿海鄉鎮必經之路,路寬車速快,燈號管制欠妥,再加上叉路彎道多,難怪一通車肇事率就創新高,更危及當地居民安全。「一條好好的路村民都不敢走,還得抄小路,拓寬卻不安全有什麼用!」蔡姓里民等多人說,每一條叉路都是通往聚落的主要道路,但大家都不敢走,警察常來抓,改善路況效果也不大,反而多開罰單惹民怨,希望有關單位設立測速照相,路口增設跳動路面並加強限速標語,以期減少發生車禍。,

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裸拍找刺激感 網友推波助瀾

看海公園附近遭裸拍族進入拍攝不雅照。圖/翻攝自網路論壇 分享 facebook 裸拍族攻陷全國各景區,

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,心理專家指出,

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,在戶外拍攝裸露照的裸拍族是為了內心的刺激感,

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,才會到處找景點拍攝、上傳網路,

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,目的是希望引起他人注意。台灣心理健康與諮商專業發展協會常務監事何宇欣分析,

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,裸拍族的行為分為「一般性好奇」與「長期性精神病狀」,

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,前者通常只是出自新鮮、好玩的心態,

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,認為將偷拍照片上傳網路可獲得關注與話題性;後者是藉裸拍的刺激達到對性的擴大想像,滿足性興奮,且習慣成自然。 何宇欣說,無論是哪種原因,大都是希望獲得高注目,藉此提升心理滿足感,若網友的胃口被養大,就必須尋找下一個具有話題、刺激性的拍攝地點。法界人士指出,選在知名景點裸拍,會誘發、滿足對性有特殊癖好者的刺激,將裸照傳上網,涉刑法散布猥褻物品罪;在公共場合裸體或出現妨害善良風俗的行為,也違社會秩序維護法。,

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外孫女等換心 爺奶賣粥籌醫藥費

在台南市東區經營「稻鄉粥品」60歲的傅世輝,

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,有兩個女兒,

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,大女兒的孩子數年前因心臟問題長期就醫,

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,目前在台北等待心臟移植,

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,昨有網友在臉書轉貼一張手寫信,

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,標註「多一個捧場多一份希望」,

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,他很訝異這是去年寫的信,

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,謝謝大家關心,

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,這幾天訂單量增加,兩老有點忙不過來,還請見諒。傅家夫妻表示已經賣粥過生活30多年,是為了幫女兒減輕經濟壓力,才會寫信給附近安親班、商家等單位。 記者綦守鈺/攝影 分享 facebook 傅世輝表示,信確實是他寫的,大外孫女今年10歲,出生時身體就不好,6年前就被判斷初心臟衰竭,去年到台北台大兒童醫院等待心臟移植手術,大女兒只好在醫院照顧他,全家收入僅靠女婿,兩老聽了很擔心,雖然已經60多歲,一碗粥賺不到10元,還是想要為女兒分擔醫療費。粥品老闆手寫信經網友轉貼,訂單增加,60歲傅家夫妻忙著煮粥。 記者綦守鈺/攝影 分享 facebook 「天下父母心,真的就是想要多給女兒分憂解勞」,傅世輝表示,外孫女就這樣在成大住了一個半月後,去年轉院在台大住了半年,等待換心手術期間,每天都要打抗心臟衰竭藥物,醫藥費昂貴,女兒還有另一名一歲孩子交由保母托育,「你說當父母的怎麼可能看了不心疼。」60歲的傅家夫妻已賣粥30多年,粥品種類多。 記者綦守鈺/攝影 分享 facebook 傅世輝說,賣粥過生活已30多年,過去1個月1萬多元的收入都可以應付兩老的生活開銷,但為了讓女兒減輕經濟壓力,才會寫信給附近安親班、商家等單位,希望能多賺點錢,沒想到卻受到這麼多關注,但現在訂單增多,但只有兩個人在做,「真的很不好意思,真的做不完,謝謝大家關心。」稻鄉粥品地址在台南市東區崇德路410號。,

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慎重考慮選北市長 柯文哲:我真的要改行嗎

對於被拱參選台北市長,

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,台大醫院創傷醫學部主任柯文哲昨天說,

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,他會「慎重考慮」,

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,此事牽涉到個人生涯轉變,

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,須「做好準備」才會決定。他表示,

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,在台灣這社會,

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,跳出來選一定是「犧牲個人」,

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,但他同意台北市應有打破藍綠的「非典型市長」,

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,「不要用政客當政治人物」。
柯文哲說,

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,要選舉就要全力以赴、就要做成功,「我過去當學生時,很少當第二名」;雖然距離選舉只剩一年多時間,要學一定學得起來,「但我真的要改行嗎?」
他並開玩笑說,已經很多天沒睡好,當醫師真的好累,或許當台北市長會比較輕鬆。他在訪談中並數度喃喃:「我真的要轉換跑道嗎?」還反問記者:「你覺得我要選嗎?」
民進黨人士曾稱讚柯文哲是台北市長人選「奇兵」,柯文哲日前遭調查局台北市調查處列為貪瀆案犯罪嫌疑人時,也自嘲「不要逼我選台北市長」。
過去在接受媒體詢問時,他都澄清「那是開玩笑的、不要鬧了」。此次「慎重考慮」的話一出,讓外界感覺他參選的意願又變高了。
立法院前天「夜襲」三讀通過會計法修正案,特別費除罪範圍擴及學術機構,被控詐領研究費的柯文哲獲解套。民進黨團及台聯黨團宣稱,此舉是幫柯文哲等學者去除「歷史共業」,但有黨內人士議論紛紛,猜測是否「順道」幫柯清除參選障礙。
柯文哲昨天表示,為了搶救遭酒駕男子撞傷腦死的台大女醫師曾御慈,他已經很多天沒有睡覺,是否參選台北市長,「我或許還是睡醒再來想比較好」。,

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標普攀峰 經理人居高思危

美股飆新高,

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,基金經理人已「居高思危」。 路透 分享 facebook 美股標普500指數上周再創新高,

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,但巴隆周刊(Barron's)的春季訪調結果顯示,

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,基金經理人已「居高思危」,

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,約49%受訪者看好未來12個月的美股表現,

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,為2016年秋季以來首度低於50%;個股方面,

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,多數經理人仍看好波克夏與蘋果。經濟日報提供 分享 facebook 巴隆周刊「Big Money」春季訪調顯示,

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,148名受訪的專業基金經理人中,49%看好未來一年的標普500展望,但比率低於去年秋季訪調的56%,更是2016年秋季以來首度低於50%。 看多者也認為後市漲幅有限,預估標普500今年底前將再漲1%至2,946點,明年6月前再漲4%至3,044點,道瓊工業指數明年中之前則可望再漲5%,那斯達克綜合指數再漲2%。看空未來一年美股展望的受訪者比率升至16%,高於去年秋季訪調的的9%,持中立態度的操盤手比率則維持在35%。看多美股經理人所持的理由,包括聯準會(Fed)暫緩升息、美中貿易協議可望達陣、企業獲利成長動能沒有原先預期的那麼弱,及美國就業市場為50年來最強。看空陣營則著眼於美國經濟與企業獲利成長放緩,若政治或貨幣政策出現失誤,可能導致經濟陷入衰退。個股方面,多數受訪經理人看好波克夏與蘋果,但看空臉書、奇異、特斯拉、加密貨幣等類股。多數受訪者買進通訊、非必需消費、民生必需品、金融、醫療、工業及資訊科技等產業,但出脫原物料、不動產及公用事業等族群。至於未來一年市場的最大風險,28%認為是經濟趨緩或衰退,21%預期為企業獲利令人失望。受訪經理人對美國經濟何時陷入衰退也看法分歧,約44%認為將在2020年衰退,32%認為在2021年,20%認為2022年之後才會。美國上季經濟成長率雖達優於預期的3.2%,但經濟學家仍察覺報告潛藏隱憂,例如家庭耐久財支出、及企業的設備與住宅興建投資等帶動景氣循環的環節,上季負成長0.5個百分點,為2009年第2季以來首度淪為負數。,

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影/中和公寓傳暗夜惡火 母女被救出1死亡

失火地點已由警消拉起封鎖線進行調查中。記者柯毓庭/攝影 分享 facebook 新北市中和區景安路一處民宅3樓發生一起火警,

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,一名95歲女性被救出時失去生命跡象,

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,另一名年約50歲的婦人則意識不清被救出,

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,兩人均送往雙和醫院,

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,經搶救95歲女性稍早仍宣告不治。附近鄰居透露,

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,救出兩人為母女關係,

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,95歲老婦平日臥病在床,

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,由女兒照顧,

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,出入都須坐輪椅,疑似因此造成壓力,兩人常發生爭執。 晚間10時許,母女兩人又發生不小爭執,接著附近鄰居聽到「蹦、蹦、蹦」很大聲的三聲,懷疑是氣爆,接著便竄出火勢,鄰居見狀也趕緊報案。消防人員獲報後趕抵現場,派出35車共109人救援,並破窗救出老母與女兒兩人,母親救出時已失去生命跡象,現場由救護人員立即施予CPR急救;女兒則意識不清被救出,經送往雙和醫院搶救,母親仍於稍早宣告不治;消防則於晚間11時許控制火勢。新北市消防局第七救災救護大隊長洪萬見受訪時表示,目前仍在調查起火原因,初步不排除是人為因素造成,但依現場情況來看應不是氣爆,詳細起火原因仍待進一步調查釐清。失火地點位於新北市中和區景安路222巷內的一棟公寓民宅3樓。記者柯毓庭/攝影 分享 facebook 新北市消防局第七救災救護大隊長洪萬見受訪表示,目前仍在調查起火原因,初步不排除是人為因素造成。記者柯毓庭/攝影 分享 facebook 消防趕抵現場,救出一名95歲與年約50歲的母女,其中95歲母親送醫後宣告不治。記者柯毓庭/翻攝 分享 facebook,

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全聯中元廣告 毛毛的回響大

中元節是量販超市一年中最重要的檔期,

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,為了搶攻200億的普渡商機,

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,紛紛在廣告行銷創意大玩「鬼」創意,

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,但全聯福利中心今年搞鬼,

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,首次提出「做好事」的主題,

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,廣告一推出就引起廣大迴響,

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,臉書專頁累積觀看人次已超過87萬,

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,更被網友說「唯有全聯能超越全聯」,

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,全聯廣告最有哏。 取自網路 分享 facebook 中元節是量販超市一年中最重要的檔期,為了搶攻200億的普渡商機,紛紛在廣告行銷創意大玩「鬼」創意,但全聯福利中心今年搞鬼,首次提出「做好事」的主題,廣告一推出就引起廣大迴響,臉書專頁累積觀看人次已超過87萬,更被網友說「唯有全聯能超越全聯」,全聯廣告最有哏。全聯新一波的中元網路活動「鬼話人間」今日正式在臉書上線,藉由四篇從鬼的角度說的鬼故事,提醒人們要做好事,並自即日起至8月17日邀請網友依「鬼話人間」的形式投稿,8月18日將選出兩名得獎者,可各獲得全聯禮券1000元。全聯中元祭做好事篇廣告內容中,「全聯先生」走到溪水旁轉頭說「這對情侶無家可歸」,接著他又看著無人的鞦韆說,「這位媽媽捨不得孩子餓肚子」,但廣告畫面中,從頭到尾都只有全聯先生一個人,讓人看了毛骨悚然。全聯公關楊欣霖表示,這次共計有三波廣告,第一波是無人版,第二波廣告則默默上了有人版,有人以為他真的看到了什麼,第三波則是網路RIP活動,用鍵盤悼念好兄弟,網友只要在網站按住鍵盤中的RIP鍵,就會看到另一個世界的朋友。今年家樂福的廣告以「好兄弟跑趴」為主題,把農曆7月變成好兄弟的快樂假期,希望民眾以盛情招待,讓好兄弟開心度假,告別以往農曆7月的禁忌氣氛,電視廣告以歌曲MV形式呈現,讓好兄弟穿上時尚又可愛的跑趴造型;且為了滿足不同觀看群眾,廣告除了有電視歡樂版之外,還有網路驚悚版。,

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交通重創、醫院關診… 香港日常作息漸停擺

香港特首林鄭月娥昨天下午三點召開記者會,

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,宣布於今日零時起,

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,正式實施「禁蒙面法」。 (美聯社) 分享 facebook 在港府宣布將實施「禁蒙面法」後,

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,香港社會對抗情勢進一步升高,

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,整體社會運行也明顯受到衝擊。香港鐵路公司昨晚七時許宣布,

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,機場快線香港站市區預辦登機服務暫停,

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,地鐵交通昨日晚間再度大停擺,

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,多家醫院與診所也臨時停止夜間門診。連香港足總都宣布,

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,自昨晚起連續三日所有賽事全部暫停。彈性上課 商家提前關門在傳出「禁止蒙面法」將於五日零時起生效後,香港多地再度發生民眾自發抗爭行動。因擔心抗爭恐更趨激烈,包括香港城市大學在內的多所院校,昨天下午就宣布停課或彈性安排上課,許多商家也提前關門停業。港府行政署也發布通知指出,基於安全考慮,各政策局或辦公室可允許職員在昨天下午三時半提早離開政府總部。 在反送中抗爭中一再受到攻擊的港鐵,昨晚除宣布暫停市區預辦登機外,昨天晚間又先後公告,觀塘站、沙田等多處車站因遭到暴力破壞必須關閉。此外,荃灣線等地鐵昨日稍晚也被迫暫停,多條輕鐵路線則是調整班次。賽馬暫停 個唱取消在抗爭進一步升級後,現在連香港的文體活動也受到衝擊。香港足總昨天傍晚就宣布,自昨晚起未來三天共五場港超賽事,以及近百場甲、乙、丙組及青少年聯賽悉數延期。香港民眾另一個重要娛樂賽馬會則宣布,所有場外投注處昨天提早在下午五時半停止服務。而因應最新情況,十九處場外投注處今天將暫停服務,另有多個投注處也會提前停業。香港歌手湯寶如昨天則透過臉書宣布,因近日社會氣氛問題影響情緒,感到壓力,不想在狀態欠佳情況下表演。因此,原定本月十四日在旺角麥花臣場館舉行的演唱會將取消,已購票觀眾將獲全額退款。超商超市出現搶購潮港府公務員事務局指出,為確保考生及員工安全,原定今天舉行的綜合招聘考試及基本法測試將改期,具體日期隨後以電子郵件通知。擔心情勢恐進一步惡化,香港多地超商、超市昨晚出現搶購人潮,部分超市不僅貨架被掃空,甚至出現結帳排隊人龍。,

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美國眾議院 批准Fed貨幣政策審查案

美國眾議院 批准Fed貨幣政策審查案 | 國際財經 | 全球 | 聯合新聞網 親愛的網友:為確保您享有最佳的瀏覽體驗,

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,允許國會審查聯準會的貨幣政策,

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,但民主黨議員一致反對。本議案類似版本過去曾在眾院二度過關,

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,最後都在參院被封殺。,

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