脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病,
紙片肉干
,嚴重影響病人生活品質,
醉雞料理
,為強化病友照護及研究,
SEO達人
,台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例,
租車公司
,打破移植限制,
台中行銷達人
,跟進美國、中國大陸建立「腦庫」,
油雞宅配
,讓專家能研究大腦的病理變化,為病人謀福。衛福部統計,國內共有210種罕見疾病,其中神經性罕病就有24種。雖稱罕見,但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等,占罕病逾三分之一,以患病人口數計算,還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或癲癇等,患者人數不算少。為強化神經罕病照護及研究,台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出,腦神經疾病極度複雜,腦庫建立可幫助直搗神經罕病的核心,但人體器官移植條例規定,摘取器官需以移植為目的,大腦組織無法捐贈救人,保守法令導致國內欠缺腦庫。宋秉文舉例,人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症,目前只能症狀治療,若有腦庫可供研究,就有機會找到更理想的治療方式,對罕病患者更有利。宋秉文說,希望修正人體器官移植條例、成立腦庫,讓醫師得於器捐者腦死判定後,摘取大體的腦神經組織做研究,也盼政府每年編列預算,籌設國家神經罕病研究所及國家罕病辦公室。衛福部醫事司長石崇良表示,會進一步了解台灣神經罕見疾病學會訴求,共商修法可行性。,