腫瘤伴我行 重機遊大陸 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋美國大選時尚汽車NBA台灣國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經時尚汽車NBA遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物 生活新聞 星座運勢 家庭與婦女 動物星球 職場觀測 流行消費 發燒車訊 年終購物季 最IN話題 時尚美妝 讚‧好物 udn / 生活 / 生活新聞相關新聞60歲婦停服抗鬱藥 找回家庭愛法院調解 醫病和解增近1成投身早療15年…他讓自閉兒喊「阿嬤」放大片戴太久 當心色素染眼球海外經驗當畢業門檻 清大創舉惹議小病衝大醫院 門診部分負擔漲60元保護頭殼 騎自行車別忘安全帽天涼就該吃火鍋！ 這些特色火鍋你吃過嗎？水喝太少、不愛蔬果 小寶貝一肚子大便瞳孔放大片戴太久 染劑竟黏角膜造成潰瘍床的潔癖何來？ 醫：和安全感有關醫師走入社區作失智症篩檢 為醫院帶來雙贏10萬名極輕度失智者 醫院協助延緩病程汽柴油明起大降1元 42周以來最大降幅把握好天氣 周二東北風報到常偏頭痛？ 你可能吃錯東西了牙套生活不簡單！網友熱議十大辛酸事項行醫20多年 陳培榕「1人科」肝臟移植論壇／為病請命 Ｃ肝口服新藥應納健保肝臟移植論壇／醫援兩岸 陳肇隆：救人不應藏私肝臟移植論壇／捐肝救親人 「哥，
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，該病會使血管增生、形成腫瘤，
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，平均存活年齡僅四十六歲，
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，全台確診六例尤家就占三例。尤文瀚年初發現腎臟出現腫瘤，
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，但手術前他花三個月騎重機環大陸一周，
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，直說「沒什麼好遺憾，
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，疾病是命運，
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，命運掌控在我自己」。尤媽媽在他十三歲的時候過世，
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，醫師當時沒想到是逢希伯．林道症候群，媽媽過世後才發現是罕病致命，他與哥哥做了基因檢測，兄弟倆果然也患了該病，確診一年他的左眼就因血管壓迫，治療後仍失明。尤文瀚說，確診當下沒太多感覺，「命定」感強過罹病，「如果隨時要死去，不會因為未曾經歷的美好而感到遺憾；如果要活著，也不會對死亡的解脫而懷有希望。」尤文瀚騎重機環大陸時，撿到「小巴」。 圖／尤文瀚提供 記者陳雨鑫攝影 分享 facebook 尤文瀚年初腎臟長出腫瘤；他知道罹病後平均廿歲腎臟出現腫瘤、四十六歲因病死亡，樂觀笑說自己廿七歲腎臟才長腫瘤，算活蠻久的。尤文瀚手術前帶地圖、騎機車，從北京出發環陸一周。一開始，只是平常旅行，直到在塞里木湖邊的高速公路遇見了「小巴」，小巴當時是剛孵化的小雞，在渺無人煙的公路上努力想活下去，他為牠取名巴特爾（蒙古語英雄），並帶著旅行；旅途中險些沒命，是小巴陪伴才有走下去力量。尤文瀚治療後上周已出院，他知道腫瘤會不斷復發，但「沒什麼好怕的」，怕的是不願面對有病的自己、放棄遇見美景的人生，下一步他將騎機車踏尋南美洲。【記者陳雨鑫、黃安琪／台北報導】台北醫學大學附設醫院泌尿部主任葉紹德說，台灣協助排解罕病患者心理障礙多為醫師，若有專業心理諮商師介入會更好。罕病基金會創辦人陳莉茵說，罕病患者心理創傷非常複雜，據罕病法規定，醫院確診後須通報政府，政府也須同步找尋心理諮商師介入，但至今都沒看到相關辦法。多虧有牠的陪伴，他才有走下去的力量。 圖／尤文瀚提供 記者陳雨鑫攝影 分享 facebook 多虧有牠的陪伴，他才有走下去的力量。 圖／尤文瀚提供 記者陳雨鑫攝影 分享 facebook，