究竟為了不讓誰痛苦?

作家瓊瑤為了失智丈夫平鑫濤是否插管治療,

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,與三名繼子女意見相左的臉書PO文,

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,讓急救插管照護成為話題;圖為瓊瑤與平鑫濤出席皇冠五十周年餐會。 本報資料照片 分享 facebook 平鑫濤先生因罹患失智症,

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,引發子女與妻子瓊瑤女士對於是否鼻胃管進食的爭議,

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,也在挑戰社會的接受度:病人的尊嚴究竟有何標準,

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,以及所謂痛苦究竟應如何判斷,

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,屢屢為臨床醫療實務的困難、爭議、甚至引發糾紛。民國一○五年一月六日公布,

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,但一○八年一月六日才施行的病人自主權利法,

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,第十四條規定於病人符合末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智、以及其他經公告之病人病況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且無合適解決方法時,醫療機構或醫師始得依病人所預立之醫療決定終止、撤除或不施行維生治療或人工營養。立法院於附帶決議,就不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智以及病人病況或痛苦難以忍受之判斷,應由各相關醫學會依據專業建立具體判斷標準與程序。也就是說,因為「極重度失智」或「極度痛苦」等情形的認定仍存在許多爭議,因此限縮其適用性,希望就這幾種狀況,可以透過專業團體來建立更客觀的標準。除了誰有決定權的認知爭議外,另外,一般人對於不論氣管內管、鼻胃管或尿管等插管,均有相當的誤解,認為一旦有條管子在身上,就是即將走向死亡,而且是沒有尊嚴的死亡;當然這可能因為許多臨終病患因為重病得插管維持最後生命,最後走向死亡,但並非插管者都會走向死亡,或插管導致死亡;相反地,氣管插管有時是為了處理肺部急性嚴重病症所做的暫時性措施,一旦肺部疾病治癒,插管也可移除;使用鼻胃管可能也只是為建立一個獲得營養的管道,以快速得到較好整體生活品質。如不讓一個需要鼻胃管進食的失智老人插管,可能更會餓死病人,更缺乏尊嚴;也許這就並非病患所願意承受的。不過,最苦的是照顧家屬,其內心掙扎須一併考量。失智病患無法認得家人所造成照顧者的失落、照顧者對於臥床病人的翻身或排泄物清理等辛勞,都非局外人可體會。然而照顧者的辛苦需要的是社會更多支持系統,並非可直接投射為病患「本人」痛苦或尊嚴的判斷。不論是醫療專業人員或家屬為病人所做的醫療決定,仍需重新從病人立場去思考病人所要的是什麼。如同平先生的家屬在公開信裡所說,即使得了失智症,不記得子女了也沒有關係,只要他在自己的世界裡好好地活著就足夠了,平先生所要的,只是在「臨終」的時候,走得清清爽爽。任何的醫療決定,是我們在病人無法決定時,以病人而非我們旁人的立場為其決定,不論我們決定者的感受是什麼,病人所想要的才是最符合病人利益的決定。而這個社會對於病人身邊辛苦照顧者的無助,也需要有更多的支持體系和力量。這也正是社會強烈企盼長照體系可以儘速建立的期待,台灣的健保制度為普羅大眾掃除了就醫的經濟障礙,就俟長照制度為失能者伸出一個可以倚靠的臂彎與更健全的社會支持系統,才能減少因這類照顧的困境而衍生出來的尊嚴死爭議。,

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