感人的身命鬥士 她們用繪畫展現自己 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網 親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，
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，在國際罕病日(2/28)前夕，
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，邀49位罕見疾病病友，
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，展出50件畫作，
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，讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook 用畫畫當復健！罹患先天性肌肉失養症的李柔萱跟李佳諭兩姐妹，
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，利用繪畫來增加手部的靈活度，
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，畫畫除了是復健方式，更讓她們走出封閉的生活圈。每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，為了讓更多人可以一起認識這些生命鬥士，新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心特別邀請「罕見心靈繪畫班」49位學員展出特展，從即日起展出至3月12日止，讓民眾可以透過50幅畫作認識罕見疾病。只要一拿起畫筆，他們便不是病患而是畫家，可以在畫作中盡情奔跑，做任何自己想做的事。新北市立圖書館蘆洲藝文中心「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展，今天下午舉辦開幕茶會，參展的3位罕病病友並特別到場，和大家分享他們與眾不同的生命色彩。李柔萱和李佳諭姊妹兩人都是先天性肌肉失養症的患者，肌肉失養症是一種遺傳性疾病，肌肉隨著時間退化，造成肌肉逐漸無力及萎縮，平時需乘坐電動輪椅，生活瑣事也都需別人幫忙打理。李媽媽說，姊妹倆手腳都不靈活，平常都只能待在家裡，沒有機會認識朋友，當初參加繪畫班，是為了讓她們復健，訓練手部的靈活度，沒想到畫畫之後，不但為兩姊妹帶來自信，也認識了很多朋友，彼此交流心得，社交生活變得更加豐富。新北市立圖書館表示，罹患罕病的病友每天都面臨著疾病帶來的無情考驗，也常容易遭受外界誤解與排擠。這次於國際罕見疾病日前夕，邀請病友前來展出，希望讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們，藉由畫展作品來與罕病病友做互動，共同為照顧罕病病友盡一份心力。「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展從明天25日起至3月12日止，將於新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心展出，此次展出共49位病友50幅作品。明天上午，也將邀請到台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉，現身與大家分享她的故事。詳情請至新北市立圖書館網站查詢（http://www.tphcc.gov.tw），或電洽：(02)82821951；捐款洽詢：罕病基金會(http://www.tfrd.org.tw/tfrd)，電話：(02)25210717。新北市立圖書館，在國際罕病日(2/28)前夕，邀49位罕見疾病病友，展出50件畫作，讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook 新北市立圖書館，在國際罕病日(2/28)前夕，邀49位罕見疾病病友，展出50件畫作，讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook 新北市立圖書館，在國際罕病日(2/28)前夕，邀49位罕見疾病病友，展出50件畫作，讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook，