今年8歲的戈雅妍，
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，患有世界級罕見病，
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，目前已進行14次化療療程。（取材自京華時報） 分享 facebook 今年8歲的戈雅妍，
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，戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子並無異常，
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，很難想像，
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，這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。京華時報報導，
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，在本該讀書的年齡，
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，她被家人帶著輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。小雅妍說，雖然飽經折磨，但她從未放棄，夢想可以回到校園，此外她還有個心願，就是「想用兩隻眼睛看看世界」。小雅妍的媽媽方仁紅說，她們是湖北隨州人，之前孩子都很健康活潑，噩夢降臨在2012年3月，家人無意間發現孩子腦袋後側有腫塊，隨後腫塊逐漸變大，並伴有頭暈、低燒、鼻腔出血症狀。同年4月，小雅妍被確診為朗格罕細胞組織細胞增生症。這些年來，家人帶著她多地求醫，目前已做了14次化療療程，看病已花費三、四十萬元。目前還有10次化療未做，這讓方仁紅一籌莫展。因要照顧孩子，方仁紅無法找到固定工作，目前靠撿拾垃圾補貼家用。面對鏡頭，小雅妍調皮地做起鬼臉。（取材自京華時報） 分享 facebook 她們一家人租住在北京市大興德茂莊的一處公寓內，七、八平米大的房間，月租300元。房間內空間逼仄，一張雙人床占據了一半的空間，床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具，地上擺放著電飯鍋和其他雜物，門後放著這些年在各地醫院做檢查的CT片。昨天下午，方仁紅從收廢品人的手裡拿到20元錢，這是她撿拾半個月的「成果」，「雖然不多，但總能給家裡補點水費和電費，我實在想不到別的辦法了」。儘管這場戰役還很漫長，方女士從未想過要放棄，「女兒治病這場仗，我一定要打贏！」「朗格罕」細胞增生症 專找兒童據了解，朗格罕細胞組織細胞增生症是一種世界級罕見病，發病率在1/20萬左右。兒童是主要發病對象，該病會破壞患者的骨質，也會影響患者的肝、脾、肺、骨髓和皮膚等部位。且該病惡性程度非常高，但及時治療後，長期存活率可達到65%。報導指出，目前化療中的小雅妍的左側眼球依然突出明顯。因腫瘤壓迫視力神經，她的左眼沒有視力，只能用右眼看世界。醫生表示，未來雅妍的左眼能否恢復視力暫時還不確定，主要取決於治療效果。，