本報日前獨家揭露脊髓性肌肉萎縮症病友困境,
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,獲健保署善意回應,
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,同意病友引頸期盼的新藥「有條件納入健保」。 圖/聯合報系資料照片 分享 facebook 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼的新藥,
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,因藥價高昂,
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,健保遲未正面表態納入給付,
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,日前本報獨家揭露患者困境,
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,獲正面回應,
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,健保藥品共同擬定會議昨天做出決議「健保確定有條件給付」。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,
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,條件已訂好,呼籲藥廠盡快和健保署達成風險分攤協議,希望最快明年病友就有藥可用。 蔡淑鈴表示,共擬會決議此藥納入健保,給付條件為一歲以前發病的第一型及部分第二型SMA患者,患者年齡須在六歲以下。粗估第一年卅人需要用藥,藥費三點四億,第一年藥費較高,因為要打六劑,之後每年三劑,必須終生打。藥品仿單載明十二歲以內患者都可用藥,為什麼健保署只採納六歲以下?蔡淑鈴解釋,考量財務衝擊,加上專家認為愈早用藥效果愈好,兩相權衡下,決議有條件給付的方式納入健保,採分階段逐步開放,優先給嚴重度最高的患者。蔡淑鈴說,正式通過給付的時間「要看廠商的誠意」,因為目前每劑價格高達二百四十五萬多元,過於昂貴,希望透過財務風險或療效風險的分攤方式,盡快與藥廠達成協議。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示,相較於過去遙遙無期的漫長等待,這次決議是很重要的進步,但對病友來說,希望盡快用藥,以最嚴重的型別來說,小寶寶的神經細胞在一個月內就會快速退化七到八成,「可以說是完全等不得的」。簡穎秀說,如依健保署所估算第一年卅人,扣除目前使用藥廠提供恩慈療法的廿人,其實真正要給付的只有十人藥費,真的不多。價格達成協議,期盼健保署加速腳步,逐步放寬給付條件,讓更多病友能夠有機會用藥,扭轉生命。,