日籍年輕型失智症者丹野智文來台演講,
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,分享與失智症共處的生活。 記者張益華/攝影 分享 facebook 「罹患失智症等於一輩子沒救了?」我39歲被確診阿茲海默型失智症。確診前五年,
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,記憶力變差,
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,造成工作困擾,
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,我把每天該做的事寫在記事本,
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,但愈寫愈多,
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,換成更大的筆記本,
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,記的事也愈來愈詳盡。原本擔任汽車銷售員、業績第一名的我,
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,面對客戶上門,竟然記不住哪位是客戶,令主管非常生氣,但我無法解釋原因,甚至連每天一起工作的夥伴,都叫不出名字,那時我很徬徨,沒有人可以討論,只好鼓起勇氣去醫院。暗自希望是壓力大造成記憶力變差。檢查後卻懷疑是阿茲海默症,當時我太年輕,醫師建議再到專門醫院詳細檢查。醫師告訴我,「把以前的檢查忘掉,重新做一遍」當下重拾希望,可是檢查完,和太太一起聽報告,確診是阿茲海默症。為了安慰太太,我故作鎮定,但轉頭看見她默默流淚,「罹患阿茲海默症,等於一輩子沒救了!」又在我腦海出現。回家路上,我忍不住哭了!面對未知的未來,擔心影響工作和家庭,「阿茲海默症是什麼?會怎樣?」不停在腦中打轉,上網查詢資料,都是負面資訊,那時我覺得前途一片黑暗。與病共生 「不想活在悔恨中」之後經朋友介紹到仙台專門治療失智的醫院,發現四十歲以下患者沒有任何補助,我直覺「失智症好像是老人的專利」,直到參加病友組織,看見有人發病十年仍好好的,我才明白原來罹患失智症不等於結束,「我不想處在悔恨當中,我要和失智症共生」。「不是病痛讓我不舒服,而是家人的擔心讓我不安」。我知道,太太怕我擔心,在我面前總是堅強,她默默查詢很多失智症資訊,希望幫助我。原本是該孝順父母的我,卻讓父母替我操心,我自責不已。有次高中同學會,原本擔心去了,記不起同學很尷尬,我向大家公開病情,開玩笑說:「下次可能就不認識你們了!」同學卻說:「你忘了沒關係,我們都記得你,以後定期聚會。」我受到很大鼓舞。破除偏見 「給我時間我能行」決定用正面心情去面對。看到很多患者,因為社會偏見無法說出口,決定站出來告訴大家,我即使生病,因為有溫暖的環境,仍過著想要的生活。老闆幫我調整工作,家人提醒生活瑣事,除了工作,四處演講,用自身經驗鼓勵其他病友一起前進。「不要覺得生病了,就什麼都不能做,只要給我們時間,失智者也做得到」,別因為害怕失敗,就仰賴其他人協助,唯有不怕失敗,勇敢自立,才是面對失智的態度。丹野智文(中)樂觀面對病情,特地來台參加RUN伴活動。 圖╱台灣居服策略聯盟提供 分享 facebook 專業觀點/早發性失智症 多與遺傳有關早發性失智症又稱年輕型失智症,指65歲以前發病的患者,由於正值壯年,往往是家庭重要支柱,一旦生病,被迫退出職場,對於家庭影響重大。早發性失智症以早發型阿茲海默症最常見,多與遺傳有關,統計早發性失智症者下一代約有50%機率罹患失智症,建議有早發性失智家族史者考慮接受基因檢測,及早因應。另外,頭部外傷、中風也可能是早發性失智症的危險因子,平日需控制三高,以防罹患血管型失智症。根據臨床觀察,老年失智者平均發病5至9年後臥床,但早發性失智者退化較老年失智者更快,照顧需花更多心力和時間。若已經確診早發性失智症,要多動腦,像是閱讀、參與社區活動,增加與人的互動。另外適當運動、提升體能,有助刺激腦部,延緩惡化。(諮詢╱亞東醫院一般神經科主任甄瑞興),