漸凍人嘗試使用眼控滑鼠設備,
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,與家人溝通。 記者謝梅芬/攝影 分享 facebook 「終於可以不必整天躲在家中,
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,有去處可以和病友談心」,
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,48歲的龍約呈在4年前發現自己得漸凍症,
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,手腳逐漸退化,
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,不得不辭去監工正職,
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,只能零星兼差,
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,昨天他參加漸凍人協會在南部成立的服務中心,
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,感慨地說,
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,很溫馨,不過最大心願還是希望能趕快研發新藥物以有效治療。為了提供南部病友及家屬更多元、貼心服務,漸凍人協會運用冰桶挑戰期間社會善款及陳永泰公益信託「傳善獎」的挹注,歷經2年籌備,成立「漸凍人協會南區多元服務中心」。服務中心是獨門獨院的樓中樓,有交誼廳、SPA沐浴間、2間照護房、社工諮詢室,配置進口沐浴推床、電動床、移位機、眼控滑鼠等專業設備。多元服務中心設沐浴SPA機,還有進口沐浴推床設備。 記者謝梅芬/攝影 分享 facebook 漸凍人協會企劃部主任陳光銘說,這裡提供漸凍病友沐浴紓壓、眷屬一日喘息等,昨天也有漸凍人嘗試使用眼控滑鼠,可以透過新進設備和家人溝通。漸凍人協會副理事長林詠沂表示,漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱ALS)是世界5大絕症之一,目前無藥可治,協會每年平均服務約450名病友。林詠沂說,全台灣漸凍症患者約800人,平均每3天就有1位新漸凍症病友,病發後平均存活率為5年半,漸凍症家庭除需承受極大的身心壓力與龐大醫療支出外,還得面臨24小時照護人力與費用的需求,這是每個漸凍症家庭急需外界支持的原因。,